czwartek, 16 sierpnia 2012

Kochamy morze:)

Od wczoraj szczęście Pszczółki nie zna granic!!!!!
Jesteśmy nad morzem u Przyjaciół. Mieszkają ze 150 metrów od linii brzegowej w cudownym, bardzo klimatycznym domku w Gdańskim Brzeźnie.. Zrobiliśmy małą wymianę. Oni pojechali dziś do Olsztyna na spływ kajakowy Łyną, a my do Nich nad morze:):):) Szczęście mamy o tyleż większe,że właśnie od dziś zaczyna się świetna pogoda. ALE SUPER!!!

Maja z wrażenia nie mogła spac w nocy  przed wyjazdem, a jak tylko pociąg ruszył i minął Olsztyn i  "naszą Biedronkę" na Zatorzu, Maja już krzyczała, że widzi morze. Całe 3 godziny spędziła z nosem przyklejonym do szyby opowiadajac co widzi po drodze. Zaprzyjaźniła się z Panem Konduktorem, który jeszcze na peronie w Olsztynie zainteresował sie Jej głośnym zachowaniem. Za nic w swiecie nie chciała wsiąśc do pociągu, gdyż nie był w kolorze niebieskim. Ostatnio jak jechałyśmy do Gdańska był, a teraz nie. Krzyczała, że chce jechac nad morze, a to jest zielony pociąg, który jedzie do Katowic ( właśnie takim zielonym podróżowałyśmy ostatnio do Chorzowa).Co za pamięc.I jakaż drobiazgowośc......
- Ja chcę niebieski!!!!!- darło sie wniebogłosy moje Dziecię.
- Majuś wsiadaj, ten pociąg jedzie nad morze, o widzisz , jest napisane Olsztyn-Szczecin - próbowałam Ją przekonac.
Na próżno. Szkoda mi było już moich Rodziców stojących z Nią na peronie i nie wiedzących jak uspokoic ukochaną Wnusię.Wyjaśniłam Panu Konduktorowi, że przyczyną takiego zachowania jest AUTYZM  i poprosiłam , by powiedział do Mai to, o co Go poprosiłam.
-Proszę wsiadac, ten pociag jedzie nad morze. Za chwilę ruszamy.- mówił do Mai stojąc w drzwiach zielonego wagonu.
Spojrzała na Niego zaciekawiona i przestała krzyczec.
- Cześc Pan Konduktor, jedziesz nad morze z Majeczką? - zapytała
- No pewnie, wskakuj mała, tylko nie wolno płakac - fajnie wszedł w rolę, a ja odetchnęłam z ulgą.
Pożegnałyśmy Dziadków i już za chwilę wygodnie rozsiadłyśmy się w przedziale. Pan Konduktor zapytał Mai ile ma lat i stwierdził, że to chyba o nas czytał w ostatnim weekendowym wydaniu Gazety Olsztyńskiej. Miałam akurat przy sobie tamten egzemplarz, wiec na miłej dyskusji minęła częśc podróży. Temat rzeka, dotyczący "znakowania" dzieci z autyzmem. Sam zwrot "znakowanie" zgrzyta, wiem.
Ale chodzi o to, by autystów traktowac w społeczeństwie z wyrozumiałością. Że te krzyki lub inne " dziwne" zachowanie jak zatykanie uszu czy trzepotanie rączkami albo podskakiwanie to nie efekt złego wychowania czy fanaberia dziecka, tylko reakcja na stresującą  sytuację. Bo obecnie osoby autystyczne traktowane są jak rozwydrzone bachory, którym najlepiej złoic tyłek albo nastraszyc wilkiem, porwaniem lub policjantem...
Ja osobiście jestem jak najbardziej ZA i z wielką chęcią weszłabym w posiadanie na przykład takiej legitymacji informującej o autyżmie Mai, co bardzo ułatwiłoby mi życie chociażby podczas częstych wizyt u lekarza. Czekanie w kolejce jest dla autystów bardzo stresujące i reagują na to krzykiem, który stresuje je same, inne dzieci i ich rodziców. Ja w takiej sytuacji również zdenerwowana staram się wyjaśnic zachowanie Mai.
- Przepraszam państwa, moja Córka ma autyzm- mówię i zaraz buntuje sie coś we mnie: "kurcze, dlaczego mam wszystkich za to przepraszac, przecież to ne moja i nie Mai wina i jak to wpływa na Maję?".
Doszło do tego, że podczas ostatniej wizyty u lekarza, Maja podeszła do innego płaczącego dziecka w wózku i zaczęła je głaska i uspakajac.
- Już dobrze, nie płacz.Masz autyzm?- pytała z troską.
- Maja ma autyzm- stwierdziła i wykonała gest jakby chciała pokazac, że ten autyzm ma na dłoni.
MOJA KOCHANA DZIEWCZYNKA!!!!!!!!!!!
Jutro prawdopodobnie kolejny artykuł w Gazecie Olsztyńskiej, byc może z Mai zdjęciem. Artykuł ma wywołac dyskusję w społeczeństwie. Już wiem, że zdania na ten temat są podzielone. O dziwo, przeciwni są czasem sami zaineresowani, czyli rodzice autystów. Ale są to przewaznie osoby, które wstydzą sie choroby swojego dziecka i wolą ukrywac je przed światem. Staram sie ich zrozumie, bo wiem jakie przykre są komentarze zdrowej części społeczeństwa, ale chcę wierzyc, że wynika to raczej z niewiedzy Polaków o AUTYZMIE, a nie ze złośliwości, a rodzice izolując swe dzieci nie robią tego ze zwykłego wygodnictwa czy wstydu, lecz w trosce o nie.
I właśnie dlatego artykuły o autyzmie czy akcje w internecie i telewizji takie jak ta z Bartoszem Topą, mają ogromne znaczenie. Przybliżają problem i jednocześnie informują, czym sprawiają, że "nie taki diabeł straszny"....Moi znajomi mówią, że teraz widząc na ulicy krzyczące dziecko 3 razy sie zastanawiają  czy czasem nie mają do czynienia z autystą i zamiast straszyc malucha, uspakajają zdenerwowaną mamę i malca.
OBY WIĘCEJ TAKICH REAKCJI, albo zwykłej WYROZUMIAŁOŚCI:):):)

Uciekają wakacje:(

Witajcie.
Czas płynie nieubłaganie,  a ja mam ciągle za mało czasu na wszystko. A jak już go mam to nie ma dostępu do sieci. Żeby nie było tak lekko, to jak już mam dostęp, to burza szaleje i z pisania nici..... I w taki właśnie sposób minęło sporo czasu od mojej bytnosci  tutaj. A działo się, oj działo................Od 30 lipca do 3 sierpnia byłyśmy na badaniach na Śląsku,  w rezultacie których zaplanowały nam się ferie zimowe w dosc nieoczekiwany sposób, a mianowicie: pierwszy tydzień ferii na oddziale neurologii, a drugi na oddziale nefrologii Chorzowskiego Centrum Pediatrii i Onkologii Dziecięcej w Chorzowie. Maja zna ten szpital bardzo dobrze, gdyż jeździmy tam co najmniej co pół roku. W znanym miejscu, znajomi lekarze i pielęgniarki oraz dobrze znane i niesamowicie przytulne sale( aż chciałam napisac pokoje, a każdy ze swoją łazienką z prysznicem  i WC), co z pewnością aoszczędzi Pszczółce stresu. Teraz też wpadła jak burza na oddział z dzikim okrzykiem "to jest mój pokój i moje łózko!!!!!".
Mam to szczęście, że podróż pociągiem to dla Mai frajda i nawet 9 godzin takiej jazdy Jej nie przeraża. Jak tylko zgram zdjęcia, to wkleję, teraz pracuję na komputerze koleżanki i brak możliwości.
W Chorzowie oprócz badań, odwiedziłyśmy tamtejszy Ogród Zoologiczny. Ciekawa byłam reakcji Mai i jakież było moje zdziwienie, kiedy największą atrakcją tej wizyty okazał się.....plac zabaw....Nie słoń, nie lew ani też małpy, tylko zjeżdżalnia i huśtawki.....Jak bardzo zaskakuje mnie moje Dziecko.......:):):)
Podróż powrotna z 9 godzin przedłużyła sie do prawie 12-tu, gdyż w nasz pociąg uderzył dżwig pracujący przy torach. Nikomu nic sie nie stało, ale zamieszania było trochę i kolejny sprawdzian cierpliwości Mai. Mam fajne fotki, ale to po powrocie do domu.