czwartek, 31 stycznia 2013

Logo jak AMULET:)

Dziś w ZPE odbyła się konferencja prasowa, na której mieliśmy okazję zobaczyć nowe LOGO naszej  Placówki.
 Nasze kolorowe mozaikowe serce ma mówić o tym, że osoby zmagające się z różnymi niepełnosprawnościami, nie są gorsze, lecz WYJĄTKOWE:) I to serduszko ma tę wyjątkowość podkreślać. Pięknie mówiła o nim Pani Dyrektor Agnieszka Jabłońska:


 - To taki talizman, który ma pokazać, że nie tracimy z oczu tego, co najważniejsze: WIARY, NADZIEI i MIŁOŚCI.
Serce ma też łączyć osoby niepełnosprawne z tymi, których Los nie dotknął chorobą.

Skąd pomysł na nowe logo i dlaczego właśnie serce?
- Serce to ponadnarodowy symbol dobra i tolerancji. Nasze jest różnokolorowe, bo świat ma różne odcienie, wszyscy jesteśmy inni i różne są też rodzaje niepełnosprawności.

A potrzeba zmiany logo? 
- Jesteśmy nowoczesną Placówką, wciąż się rozwijamy i chcemy być jeszcze bardziej zauważalni w lokalnej przestrzeni. A cała przestrzeń, w której żyjemy zależy od jakości edukacji. Natomiast proces kształcenia determinuje naszą przyszłość.


Zebrani na konferencji dziennikarze, pedagodzy, rodzice i zaproszeni goście mieli okazję dowiedzieć się również o kampanii 1 %( na plakatach zobaczymy buźki Majeczki, Nataszki, Natalki  i Jurka- ale o tym napiszę kiedy plakaty już będą gotowe), oraz nowej edycji naszej kampanii społecznej "Zaznacz swoją obecność-AUTYZM", prowadzonej wspólnie z Gazetą Olsztyńską, w której co piątek będą ukazywać się artykuły o talentach naszych wyjątkowych uczniów.
Artykuł w GAZECIE OLSZTYŃSKIEJ i na stronie GAZETA.pl
Teraz akcja ma objąć również inne niepełnosprawności.
- Będziemy wchodzić do szkół ogólnodostępnych, do klas 1-3 po to, żeby mówić, że dzieci, które maja autyzm, zespół Aspergera, bądź inną niepełnosprawność, są WYJĄTKOWE.
- Powstanie grupa wsparcia dla rodzeństwa osób niepełnosprawnych.
- Nauczyciele z ZPE mają też uczyć kolegów ze szkół ogólnodostępnych, jak postępować z osobami dotkniętymi Autyzmem lub zespołem Aspergera.

Jesteśmy przekonani, że nowe logo będzie szczęśliwym znakiem dla całej szkolnej społeczności- podkreśliła Pani Dyrektor.

Miłą atmosferę uświetnił występ Jurka Kwiatkowskiego- wyjątkowego ucznia naszej Placówki.
Bez najmniejszej tremy wykonał piosenkę FEEL "Jest już ciemno".
 Emocji było co niemiara, bo na słowa "chodź tu do mnie, poczuj się swobodnie, przy mnie bądź", zupełnie spontanicznie do   występu przyłączył się Adam Małkowski- starszy kolega Jurka ( uczeń naszego Gimnazjum) i zaczął bardzo swobodnie  pląsać wokół Niego, porywając do tańca swoją nauczycielkę muzyki- Panią Olgę Joniec:)
Występ Jurka i Adama:)
 Na koniec wszyscy zebrani zostali obdarowali wykonanymi przez naszych uczniów kolorowymi serduszkami i płytą CD nagraną wspólnie z zespołem HORPYNA.








środa, 30 stycznia 2013

Poliglotka?

Ciekawe kto odgadnie co w Pszczółkowym języku znaczy "TADZIO HED". Zastanawiałam się nad tym kilka dni obserwując przy tym wciąż powtarzające się  gesty dotykające głowy.
- Jaki Tadzio?- myślałam.
- Mamo, Tadzio hed, zrób, zrób !!!!- niecierpliwiła się Pszczółka po raz setny chyba.
- Kurcze no, Tadzio z kręconymi włosami, czy z dziwnymi uszami?- denerwowałam się, że nie potrafię zgadnąć co próbuje mi przekazać Majeczka.
Wyjaśnienie zagadki o tajemniczym Tadziu rozłożyło mnie na łopatki- ze śmiechu:):):):):)
Maja po powrocie ze szkoły dobrała się do laptopa i włączyła piosenkę:
CLAP YOUR HANDS. Tadzia co prawda w niej nie było, ale nagle mnie olśniło!!!!!!!!!!!
TOUCH YOUR HEAD- dotknij swojej głowy:):):).

To nie pierwszy raz, kiedy udało się Mai mnie kompletnie zaskoczyć.
Była maleńka, miała wtedy z 2,5 roczku. W tym wieku posługiwała się może trzema, czterema słowami w języku polskim, gdy nagle pojawiły się: UNO, DUE, TRE, CZINKA.
Potrafiła tak pół dnia chodzić lub bawić się i powtarzać te słowa pod nosem. Podchodziła często do mnie i szarpiąc mnie za sukienkę mówiła:
- Mama, uno due tre czinka!
- Maju, co to znaczy? pokaż Mamusi!!!!!- zapytywałam czekając na obrót wydarzeń.

No jak nie wiesz o co mi chodzi, Mamo?
Jednak tego, co zrobiła za chwileczkę w ogóle się nie spodziewałam.
Wzięła mnie za rękę, zaprowadziła z kuchni do pokoju i stanąwszy przy swoim odtwarzaczu CD zaczęła szukać odpowiedniej płyty. Znalazłszy płytę Laury Pausini ( włoska piosenkarka), włączyła utwór numer 4 i w czasie refrenu NON C'E ( co po włosku oznacza NIE MA), najspokojniej w świecie powiedziała:
- Uno, due, tre,czinka(cinque), non cze quatro!!!!!!
No wreszcie, ile można mówić i mówić....!!!!
 - O rany, Ona liczy do 5 po włosku!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!- nie mogłam w to uwierzyć....I na dodatek całym zdaniem po włosku powiedziała, że "nie ma cztery"( non c'e quatro)!!!!!
- Skąd to umie?- nie mogłam uwierzyć w to, że takie maleństwo potrafi tak przekazać to, czego nie potrafi powiedzieć.
Co prawda słucha namiętnie ulubionych włoskich piosenek, które ja podśpiewywałam będąc z Nią w ciąży, ale nie ma tam odliczania. I w jaki sposób przekazała mi to, ze liczy w moim ulubionym języku........NIESAMOWITA, MOJA WYJĄTKOWA CÓRCIA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Taka jestem fajna- mam 2 latka:)
Tak było kiedyś, teraz liczy po włosku do 10, też nie wiem skąd to umie:)
Języka angielskiego uczy się w szkole. 
I tu jeszcze jedna śmieszna historia:)
-Maju, jak się nazywa Twoja Pani od angielskiego?- pewnego razu zapytałam kontrolnie.
- Donald!!!!!- odpowiedziała Maja, niezwykle uradowana tym, że wie.
Zawsze, gdy udziela prawidłowej odpowiedzi( i sama jest o jej trafności przekonana), robi to bardzo głośno i emocjonalnie. Nie inaczej było tym razem:)
- Donald, jaki Donald?- dziwiłam się wiedząc, że uczy Ją Pani Ewunia, Jej wychowawczyni z przedszkola.
- Maju, chyba pani Ewunia uczy Cię angielskiego? - dopytywałam jeszcze.
- Tak Donald Ewunia!!!!!- ucieszyła się Maja, że wiem o co Jej chodzi.
Następnego dnia Pani Ewa uśmiała się po pachy, gdy powiedziałam Jej, jaką ma ksywkę:)
- Donald jest pacynką, która na mojej dłoni wita się z dziećmi i mówi po angielsku- wyjaśniła .
- A to dobre!!!!!- śmiałam się jeszcze w drodze do pracy:):):)

wtorek, 29 stycznia 2013

Być jak Maja:)

     Zdarzenie, o którym Wam dzisiaj opowiem miało miejsce w tę sobotę. Korzystając z odwiedzin mojego Taty, postanowiłam wybrać się na większe zakupy. Staram się nie robić ich z Mają (przynajmniej tych dużych), gdyż jednoczesne próby odnalezienie towarów, które wciąż zmieniają swoje  miejsce na sklepowych półkach i kontrolowanie Mai, która w tym czasie wkłada wszystkie ulubione rzeczy do koszyka, bywa na prawdę wyzwaniem. Do tego Jej umiłowanie do "kierowania" wózkiem, którym wjeżdża w innych ludzi, jakby byli niewidoczni na Jej drodze...Oj nasłuchamy się wtedy obie....

Pomaga nam wtedy znaczek "Mam Autyzm", przynajmniej nie dochodzi do straszenia Policją czy zabraniem przez Babę Jagę lub Cyganów, mam szansę przeprosić i spokojnie wytłumaczyć Mai, że źle się zachowała.

 Ja również noszę znaczek przeznaczony dla opiekunów czy rodzeństwa Autysty. O ile jestem z Majeczką, mój znaczek nie wzbudza większego zainteresowania, o tyle bez Niej już tak:)
I o tym teraz. 
Tak więc zostawiając w domu Pszczółkowego Dziadka z wnusią, wyszłam spokojnie po zakupy. 
Mając przypięty znaczek obserwowałam po drodze reakcje mijanych  ludzi. Patrzyli się na mnie ze zdziwieniem. Po wejściu do "Biedronki", skupiłam się już tylko na poszukiwaniu produktów i odznaczaniu na wcześniej sporządzonej liście tych, które znalazły się już w koszyku. Zapomniałam o ludziach i ich spojrzeniach. Aż do momentu podejścia do kasy. Stojący w kolejce dwaj starsi Panowie, spojrzeli na znaczek, potem na mnie i rzekli:
- Proszę dziecko, my mamy czas, dużo czasu.
- Dziękuję Panom bardzo za uprzejmość, ale kolejka jest mała więc poczekam- odpowiedziałam poruszona Ich uprzejmością  i zadowolona z tego "dziecko". Mam 37 lat, a tu ktoś tak ładnie do mnie mówi:):):)
Panowie byli prawdziwymi gentlemanami, bo zaczęli wypakowywać produkty z mojego wózka na taśmę, co z kolei zaciekawiło kasjerkę.
Spojrzała na mój znaczek i uśmiechnęła się. Odwzajemniłam uśmiech i zaczęłam pakować skasowane już produkty.
- 53 złote poproszę- Pani kasjerka powiedziała patrząc mi prosto w oczy, tak jakoś inaczej...
Zaczęłam grzebać w portfelu i wyjęłam banknot 50-złotowy. Podałam go Pani i zaczęłam szukać reszty należności.
- Jaki pieniążek ma Pani jeszcze? - usłyszałam nagle bardzo uprzejmy głos Kasjerki, która cały czas starała się utrzymać ze mną kontakt wzrokowy. Wiedziałam już wtedy, że wzięła mnie za dorosłą Autystkę, ale postanowiłam nie wyprowadzać Jej z błędu. Byłam ciekawa co będzie dalej.
Podałam Pani banknot 20-złotowy.
- Bardzo dobrze, ten może być, proszę poczekać, zaraz wydam Pani resztę- tłumaczyła mi jak dziecku.
Idąc do domu, śmiałam się sama do siebie.Pomyślałam, że to wspaniałe, że ludzie wiedzą coraz więcej o Autyzmie. Że rozpoznają nasze znaczki i co więcej- próbują zmienić swoje zachowanie, by nam wszystkim razem żyło się lepiej.
W naszej kampanii chodzi nie Tylko o akceptację i zrozumienie Autyzmu, ale o tolerancję dla INNOŚCI.
By w sytuacji, w której spotyka się osobę zachowującą się w sposób nieco odbiegający od szeroko pojętych standardów, zastanowić się przez chwilę, że może to wynika z choroby, a nie złej woli bądź złośliwości.
By nie spieszyć się z ocenianiem, bo można tym kogoś bardzo skrzywdzić...........
Czyż świat nie byłby piękniejszy, gdybyśmy zamiast utrudniać, ułatwiali sobie nawzajem życie????



poniedziałek, 28 stycznia 2013

Tęsknimy za morzem:)

Niebieski, to kolor bliski naszemu sercu. Jest kolorem Autyzmu i morza, o którym Maja mówi dziś od rana.
A wszystko za sprawą telefonu od mojej Mamy, która odpoczywa w nadmorskim sanatorium.
- Babciu, kąpiesz się w morzu? - zapytała Maja Babcię Elę, zupełnie nie zwracając uwagi na aktualną porę roku.
- Nie Majeczko, Babcia jest w sanatorium w Sopocie.- wyjaśniła Jej Mama.
- Nie chcesz się kąpać? Maja kocha morze i będzie kąpać, Mama porozmawia. - oznajmiła Babci i oddała mi słuchawkę wyraźnie rozczarowana odpowiedzią.
Dziś od rana dopytywała, czy może jednak pojedziemy do Babci naszym złotkiem ( jak nazywa nasze złote seicento).
Ciężko jest być z Mają nad morzem, kiedy nie można się w nim kąpać. Za nic w świecie nie można Jej wytłumaczyć, że woda jest za zimna, bo Ona zimna nie odczuwa tak jak my. Podobnie jest z odczuwaniem gorąca.
W ubiegłym roku zimą, wystarczyła chwila nieuwagi i Maja już, już zdejmowała zimowe buciki, by biegać po piasku. I to nic, że pokrywała go gruba warstwa śniegu................ Poniżej wspomnienia minionego lata z Pszczółką w roli głównej.
Całe przed i popołudnie to zabawy z falami- "ale łaskoczą Maję":)

Wieczór na plaży też jest fajny:)
Nie mogę wchodzić do wody, ale są bańki mydlane:)
Nie umiem dmuchać?Zepsute? ZARAZ SIĘ UDA!!!:)
Będę robić kałużę Mamo
I na koniec jeszcze przejażdżka ciężarówką:)



niedziela, 27 stycznia 2013

Lekki stres....?

Witajcie. Za pół godzinki będziemy już w drodze do na mszę św. dla dzieci. Maja właśnie wcina swój ulubiony rosół z makaronem i zupełnie nie zwraca uwagi na moją krzątaninę. A ja tak- tu coś przetrę, tam przestawię. Chyba dopadł mnie jakiś lęk przed dzisiejszym pójściem do Kościoła. Jedno jest pewne, dziś nawet wołami nikt mnie stamtąd nie wyciągnie. No chyba, że działoby się coś z Majeczką. Na szczęście nie będziemy tam same, ale o tym po powrocie....
TRZYMAJCIE KCIUKI:).

Więc po kolei:
Przed Kościołem spotkałyśmy się z Tomkiem i Jego mamą. Dwa dni wcześniej dostałam od Małgosi e-mail o takiej treści:
    "Pani Moniko,mieszkamy 45 km od Olsztyna. Mam Syna 18- letniego autystyka wysokofunkcjonującego. 
Tomek chce pojechać na mszę w niedzielę o 13 -( to jego decyzja jest to spokojny dzieciak tylko trochę duży 190 cm. 3 lata chodził do gimnazjum w ZPE). 
Mam nadzieję, że będziecie. Syn chce wesprzeć Maję bo stwierdził, że nie może być w takiej sytuacji sama - to jego decyzja, a my się z nią zgadzamy".

Wzruszyłam się bardzo i ucieszyłam, że będziemy mieć takie fajne wsparcie:)
Po sugestiach rzecznika Kurii Biskupiej, przed mszą poszłam do Zakrystii uprzedzić o obecności "takiego dziecka" na mszy, co zastana tam zakonnica przyjęła skinięciem głowy.
Do mszy św. było jeszcze kilkanaście minut, które Maja spędziła grzecznie w ławce, obserwując żłóbek i oświetlenie Kościoła.Wstała na moment, pochodziła wzdłuż barierki i wróciła na miejsce.Wydawać by się mogło, że jest spokojna i tak będzie do końca mszy.Wyczuła spryciula jednak mój niepokój i tuż przed wyjściem Księdza z Zakrystii, nagle stwierdziła, że chce wracać do domu i zobaczyć zielone żabki w stawie( nie wiem skąd Jej te żabki nagle przyszły do głowy).Kiedy wyszłam z Nią na dwór, chciała wracać do Gosi i "pana Tomka". I tak kilka razy. Zapytała przy okazji czy będzie "zabrać dziecko" i już wiedziałam, że doskonale pamięta sytuację sprzed tygodnia i boi się. Wracała do kościoła tylko ze względu ma nowo poznanych znajomych, których po mszy gościłyśmy przez chwilę u nas w domku. Miałam okazję dowiedzieć się, że jestem ciut nadopiekuńcza ( dziękuję Małgosiu), a zachowanie Majeczki nie różniło się niczym od zachowania innych dzieci. Po kilku telefonach informujących mnie o cichym wsparciu( nie tylko Tomek z Małgosią chcieli być w pobliżu ' w razie czego":):):), nagle poczułam odchodzący stres i położyłam się koło zasypiającej Pszczółki. obudziła mnie pół godziny temu słowami:
- Mamo, wstawaj, nie ma "zabrać dziecko".
MOJA KOCHANA!!!!!!!!!!!Wszystko rozumie i martwi się razem ze mną:).
Wstawiam już posta, bo wiem, że z niecierpliwością czekacie.

Maja już wykąpana leży w łóżeczku i ogląda bajkę, więc spokojnie mogę napisać o moich odczuciach "pokościelnych".
Pierwszą myślą jest to, że tydzień temu to Maja bardzo chciała iść do Jezuska, ja miałam być tylko towarzyszem- opiekunem. Tym razem to ja chciałam się przekonać jak będzie, a Maja chyba obawiała się tego, bo wyszła z domu bez większego entuzjazmu. Była za to ciekawa jak wygląda Jej nowy kolega- Tomek,  który miał towarzyszyć Pszczółce. Pewnie spodziewała się rówieśnika, a tu taaaaki duży:)
- Witaj pan Tomek!- Przywitała się podając rękę 18-latkowi.
Mszę prowadził fajny młody Ksiądz, który od razu nawiązał kontakt z dziećmi, o reszcie nie mogłam się przekonać podążając za Mają w poszukiwaniu "żabek w stawie".
I jeszcze jedno- poczułam, że nie chcę chodzić w miejsce, w którym Nas nie chcą, w którym tak traktuje się chore dzieci. Nikt nie powiedział, że musimy chodzić do Kościoła w swojej parafii.
Tyle na dziś, Maja domaga się kołysanek- utulanek. Jak mnie nie uśpi, to zajrzę tu jeszcze później.
DZIĘKUJĘ ZA WASZE KCIUKI:)








piątek, 25 stycznia 2013

Gdy brakuje słów.......

Wena twórcza opuściła mnie zupełnie po kilku ostatnich komentarzach zarzucających mi "parcie na szkło" i ponownym przesłuchaniu wypowiedzi Księdza Marka, którą umieściłam we wczorajszym poście.
Zrobiło mi się bardzo przykro. Jak mam rozumieć to "parcie na szkło"?  Czy ktoś kto to napisał myśli, że ja specjalnie prowokuję te wszystkie sytuacje, by o nich pisać na blogu i lecieć z tym do mediów?
A może "otoczenie dziecka specjalnej troski specjalną troską i odpowiednie zajęcie się nim", według Księdza Marka, to zamknięcie się z nim w domu i nie opuszczanie go, by przypadkiem nie przeszkadzało reszcie społeczeństwa? 
Słów mi brak, dlatego dziś wkleję tylko kilka zdjęć Majeczki z Jasełek w Szkole.




środa, 23 stycznia 2013

Artykuł w "Gościu Niedzielnym" i audycja w RadioPLUS

Od kilku dni nie robię nic innego poza odbieraniem telefonów  w sprawie ostatniej niedzieli. Tak się wszystko poukładało, że mam na to czas. Może po to było "uziemienie" nas w domu i tym samym odwołanie wyjazdu do Chorzowa? końcu udało mi się też wkleić adres do linku z audycji w RadioPLUS (dziękuję Bogusiu:)

Podaję też link o niedzielnych "gromach":JA CHCĘ DO JEZUSKA.
Bardzo fajny post u Bogusi:Autyzm dzień po dniu.
Podpisuję się całym sercem pod Jej pomysłem i "Szkółkach niedzielnych dla Autystów".

Maja czyta swoje ulubione książeczki
Dziś o 18:30 w TVP Info  również materiał o ostatnich wydarzeniach. Jeśli nie uda Wam się obejrzeć, to jutro wkleję tu link. Tymczasem idę zająć się Majeczką, będziemy ćwiczyć pisanie po śladzie, z czym Pszczółka ma problemy.

Z wyjazdu nici........................

O tej porze powinnyśmy być już gdzieś między Mławą a Warszawą........... Pociąg pędzi po oblodzonych torach ( takie informacje w radio i internecie znalazłam- te o torach), lecz bez nas.
Maja wróciła wczoraj ze świetlicy szkolnej jakoś rozpalona. A potem zaczęło się.........Typowe objawy grypy żołądkowej, które mi zaczęły też towarzyszyć od godziny 14-tej. Ja jednak zrzuciłam je na karb zdenerwowania ostatnimi zdarzeniami i jakiegoś rodzaju stresu przed długą podróżą (8 godzin jedziemy zawsze na Śląsk). Po raz pierwszy nie mogłaby towarzyszyć nam  moja Mama, gdyż właśnie na dziś dostała skierowanie do sanatorium. Bardzo dziwne to wszystko, te zbiegi okoliczności.............Nagle ktoś zachorował, żeby Mama dostała dzisiejszy termin, a nie Wielkanocny....Dla Mamy to lepsza opcja, dla nas podróż bez Niej ( szczególnie zimą) to ogromny stres. Dodatkowo zadzwoniła koleżanka ze Śląska, abyśmy wzięły dodatkowe koce i pożywienie, gdyż wychłodzone składy stoją na południu Polski w polach, czekając na usunięcie lodu z torów. Nie za dużo tego wszystkiego naraz?
 Mimo mojej ogólnej odwagi, takiego ryzyka nie zdecydowałam się podjąć. Można by rzec, że "jelitówka przyszła nam z pomocą", na wypadek gdybym chciała udowadniać, że " kłody rzucane pod nogi są do przejścia". W skierowaniu do Szpitala jest wyraźna informacja, że dziecko i opiekun mają być zdrowi, a my nie jesteśmy, więc zostajemy w łóżku. I tyle sobie można poplanować................................

wtorek, 22 stycznia 2013

Kula się kręci.......

  Wiecie co, Blue Monday przy dzisiejszym dniu to "pikuś". I wcale nie o depresji będzie. Rano wracając ze szkoły Majeczki, postanowiłam zajechać na Plebanię i porozmawiać z Księdzem Markiem. Najwidoczniej graniczy to z cudem, bo spełzło na niczym. Wierząc w serię nieszczęśliwych wypadków i rad znajomych, że mogą mnie teraz spotkać dodatkowe kłopoty, na zasadzie "diabeł ogonem kręci", szczególnie uważnie schodziłam ze schodów. I co? Na nieoblodzonych stopniach, na ostatnim schodku, upadłam tak, że w spodniach pojawiła się dziura na kolanie. W drodze powrotnej od Lekarza Rodzinnego Mai ( byłam po skierowanie do szpitala i L4) przede mną zatrzymał się  samochód, po czym ni z tego ni z owego na wstecznym wjechał mi w przód. Tłumaczył się tym, że mnie nie zauważył z tyłu. No nie, a lusterka od czego są? Wyobrażacie sobie?
-Nic to- pomyślałam. -Najważniejsze, że jestem w jednym kawałku, więc duże szanse na jutrzejszy wyjazd do Chorzowa:)
Wracając do wyprawy na Plebanię. Ksiądz nie chciał ze mną nawet rozmawiać. W drodze do auta spotkałam Siostrę zakonną, w rozmowie z którą dowiedziałam się, że dziecko kalekie to wielki ciężar , ale i błogosławieństwo, więc mam się cieszyć, że Ją mam.
- Ależ ja się bardzo cieszę, tylko jest mi przykro, że Kościół Jej nie chce właśnie dlatego, że jest niepełnosprawna i nie mieści się w tzw. normach....
- Wie Pani, co? Niepotrzebna jest ta gorycz, bez sensu się pani tak napina.... Ja też pracowałam w przedszkolu integracyjnym i miałam do czynienia z dziećmi z autyzmem. Więc jeśli wymaga pani zrozumienia od otoczenia, to niech będzie pani wyrozumiała dla Księdza. I nie będę już z panią rozmawiać, bo najwidoczniej się nie da. - Usłyszałam na koniec naszej rozmowy.
- Ok, nie chcą rozmawiać ze mną, to porozmawiają z mediami....- pomyślałam i za chwilę odebrałam telefon od redaktora z "Gościa Niedzielnego"
Przyjechał razem z kolegą z Radia Plus. Dziś między 16-tą a 18-tą będzie audycja w radio na częstotliwości 88,1 w temacie autyzmu. Głos zabierze nasza wspaniała Pani Dyrektor ZPE Agnieszka Jabłońska, a także przedstawiciel Kurii Biskupiej. Zapomniałam o Radiu Olsztyn, które wczoraj również podjęło temat, lecz nie znam jeszcze terminu emisji audycji. Trzymajcie za mnie kciuki, żeby reszta dnia minęła mi bez niespodzianek:):):)

Obiecany wierszyk:)

W  naszej ulubionej sali szpitalnej.
Uśmiałam się serdecznie czytając swoją "twórczość":).
Dopiero teraz zauważyłam, że na potrzeby rymu zmodyfikowałam nazwę szpitala.
Prawidłowa to:Chorzowskie Centrum Neurologii i Onkologii.
Zachowuję oryginalną pisownię i liczę na wyrozumiałość (w końcu pisałam to w imieniu Pszczółki:):

Lecząc swe Dziecko
w Chorzowskim Centrum Neurologii i Onkologii Dziecięcej
Dowiesz się dużo, dużo więcej,
Niż gdziekolwiek do tej pory.
 Bo tu CUDOWNE SĄ DOKTORY!!!!

 Bardzo dokładnie dziecię Twe zbadają
  I zawsze diagnozę trafną stawiają.
    Nasze dzieci szybko do zdrowia wracają,
     A Ich buzie szeroko się uśmiechają:)

Tu opieka fachowa, atmosfera domowa,
 że nawet będąc chora, Czułam się jak zdrowa.
 Dziękujemy CUDOWNI DOKTORZY!!!!!
Dzięki Wam nie będziemy już chorzy!
 Nastąpiła cudowna przemiana, Dzięki WAM i Centrum przy ulicy Truchana:):):)

Tak WAM dziękuje Warmińska dziewczyna,
5-letnia Majeczka z Olsztyna

Chorzów 29/30.09.2010r.

Kochanej Babci:)

Kochana Babciu, spóźnione, ale bardzo, bardzo szczere (jak Twój kochany uśmiech), życzenia z okazji Twojego Święta i mała "przypominajka", kiedy mnie po raz pierwszy przytuliłaś:)


poniedziałek, 21 stycznia 2013

Jesteś moją PRZYJACIÓŁKĄ:)

Z ostatniej chwili......
Nigdy nie wiem, na ile Maja rozumie to co dzieje się wokół Niej.
Wczoraj nawet pomyślałam i powiedziałam Bogusi- Józia coś takiego: "wiesz całe szczęście, że Maja nie rozumie tego wszystkiego, bo byłoby Jej bardzo przykro. Przyszła do Jezuska i została wyrzucona".
Dziś już nie jestem wcale taka pewna tego, że nie zrozumiała sytuacji, bo wczoraj widząc moje zdenerwowanie  (rozmawiałam z Mamą przez telefon relacjonując całą sytuację w Kościele), podeszła do mnie, chwyciła za rękę i usłyszałam:
- Mamo, spokojnie-liczymy raz, dwa, trzy, cztery.............. - i tak do dziesięciu.
Wprawiła mnie tym w osłupienio- zdziwienie:). Ona martwi się o mnie!!!!
Skąd coś takiego przyszło Jej do głowy w takiej sytuacji? Może w   szkole, kiedy Maja czymś się zdenerwuje, Panie  Ją  ten sposób uspakajają? A może widziała jak uspakajano w podobny sposób inne dziecko?
MOJA MĄDRA DZIEWCZYNKA!!!!!!!!!!!!!!!!!!
To wczoraj, a dziś podczas kołysanek-utulanek, tuż przed snem, chwyciła mnie za szyję i powiedziała:
- Kocham moją Mamusię! Jesteś moją Przyjaciółką!!!!!!
 Słuchajcie, ŻYCIE JEST PIĘKNE!!!!!!!!  
Dziś, dzięki Waszemu wsparciu  i Mai, mogę góry przenosić!!!!!!!!!!!!!!!!!!!



niedziela, 20 stycznia 2013

Gromy z Ambony.....

Wybaczcie moje emocje, ale po tym co zaszło w Kościele, po prostu jestem zbulwersowana.
Ale od początku.....
Pełna wiary i nadziei wyruszyłam z Pszczółką na mszę dla dzieci o godzinie 13-tej do naszej świątyni  Parafia Chrystusa Odkupiciela Człowieka.
Uprzednio szczegółowo opowiedziałam Mai jak należy się zachowywać w Kościele, żeby robiła to co inni ludzie jak nie będzie wiedziała co robić i przede wszystkim, że musi być cicho i słuchać tego, co mówi Ksiądz. Przypięłam Jej z przodu i z tyłu znaczek informujący o Autyzmie, licząc na zrozumienie w momencie wystąpienia zachowań nieprzewidzianych.
Na mszy dla dzieci spodziewałam się dzieci z rodzicami, tymczasem w wypełnionym po brzegi Kościele większość stanowiły osoby starsze. I nie byłoby w tym nic złego, gdyby nie to co nastąpiło później.
Po wejściu do Kościoła Maja skomentowała to co widzi;
-Mamo, jakie piękne światełka i bombki i choinka - powiedziała podekscytowana.
-Cichutko Słoneczko- upomniałam Ją szepcząc na ucho
Na chwilę pomogło. Za moment dostrzegła żłobek z maleńkim Jezusem.
- Mamo, zobacz Maryja urodziła maleńkiego Jezuska i jest Józef i owieczki. A tam wielbłąd i słoń- wyliczała to co widzi.
Nie mówiła jakoś szczególnie głośno, ale i tak za każdym razem stojąc przy Niej reagowałam, upominając cichutko lub pokazując gest w Makatonie "cicho lub "absolutnie nie", kiedy chciała podnieść i przytulić owieczkę.
Na prawdę nie zachowywała się jakoś szczególnie niestosownie. Inne dzieci też chodziły.
No i w momencie, kiedy Maja dostrzegła maluszka chodzącego w tę i z powrotem pierwszej ławki przed ołtarzem, zaczęła robić tak samo. Na Jej nieszczęście nie miała gumowych podeszw w bucikach, tak jak Chłopczyk, wiec robiła trochę więcej hałasu niż on.
Ksiądz Marek, odprawiający mszę znacząco zawiesił głos i przesłał Mai zabijające spojrzenie, na co Maja zatrzymała się. Podeszłam do Niej i powiedziałam, że nie można przeszkadzać Księdzu. I znów pomogło tylko na chwilkę.
Za moment usłyszałam, że Kościół to nie plac zabaw i żeby zabrać dziecko. Tak mnie to zaskoczyło, że wzięłam Maję za rękę i w towarzystwie Jej płaczu ruszyłam do wyjścia.
- Nareszcie - usłyszałam przechodząc koło starszej Pani.
- Słucham? Przecież to jest msza dla dzieci, po co Pani tu przyszła- ni to zapytałam ni stwierdziłam, nie mogąc uwierzyć w to co się dzieje.
Maja płakała, ja też myśląc jaka niesprawiedliwość i przykrość nas spotkała.Odeszłyśmy kilka metrów od Kościoła, gdy patrząc w niebo zadałam pytanie:
- Jezu dlaczego? Zrób coś!.
W tym momencie obróciłam się na pięcie i postanowiłam wrócić na mszę.
- Niech mi tylko jeszcze raz Ksiądz zwróci uwagę, to już ja mu powiem!-  mówiłam sobie dodając odwagi.
Napotkałam zdziwione spojrzenia starszych Pań i pełne zrozumienia twarze rodziców innych dzieci.
Wróciłyśmy na nasze wcześniejsze miejsce.
- Podziwiam Panią i rozumiem. Ksiądz chyba nie odrobił lekcji- usłyszałam nagle od pewnej Pani.
- Powinna Pani pójść do niego po mszy i porozmawiać- dodała.
- Dziękuję Pani, właśnie mam taki zamiar.
Po kazaniu, Ksiądz znikł na chwilę, po czym pojawił się z tacą omijając mnie szerokim łukiem.
Reszta mszy minęła bez ekscesów, a nawet usłyszeliśmy wszyscy z ust innego Księdza próbę tłumaczenia zachowania poprzednika, że msza wymaga skupienia , a trudno o to,kiedy dzieci chodzą. Za moment pojawiła się jeszcze starsza od poprzedniej Staruszka z uwagą, że to świątynia i mam wyprowadzić dziecko, bo przeszkadza i ona nie może się skupić.
- No nie, tego już za dużo!- pomyślałam i poczułam jak krew jasna mnie zalewa.
- To po co przyszła pani na mszę dla dzieci?- zapytałam starając się zachować spokój.
- A ja tu przyszłam, żeby właśnie zwracać pani uwagę! - rzekła bezczelnie staruszka.
- Matko, co się tu dzieje????!!!!!- nie znajdując odpowiedzi, zadawałam sobie pytania.
Po skończonej mszy postanowiłam wyjaśnić sprawę z Księdzem, lecz ten schował się jak tchórz w sobie tylko wiadomym miejscu.
Nie spodziewałam się poparcia tylu osób, które zaczęły gromadzić się za moimi plecami, żądając rozmowy z   Księdzem- tchórzem.
Inny Ksiądz próbował tłumaczyć kolegę.
- Niech pani zrozumie......_ tłumaczył.
- Nie ja proszę Księdza nie rozumiem!!!!!!!!!! Pan Bóg chce widzieć w świątyni wszystkie swoje owieczki, nie tylko te ładne i zdrowe. Jak Córka ma sie nauczyć zachowania w Kościele. jeśli zostaje wykluczona przez samego Księdza, no jak?- pytałam.
- Ksiądz Proboszcz,  będąc u nas na kolędzie w tamtym tygodniu, powiedział, że mogę przychodzić z Mają do Kościoła, ale najlepiej na mszę dla dzieci, tą o 13-tej, a starsze panie jak chcą się skupić, niech wybiorą się na mszę dla dorosłych- tłumaczyłam dalej ze łzami w oczach.
- Ja też mam Syna z autyzmem- stanął w mojej obronie  tata Józia (O Józiu tutaj).
Skończę zdjęciem Majeczki zrobionym w drodze powrotnej, bo brak mi słów na puentę....




Światowy DZIEŃ ŚNIEGU.

Witajcie:)
Jak przystało na Światowy Dzień Śniegu, pięknie posypało z nieba:)
Taki oto mamy widok z okna, a później może dodam jeszcze kilka zdjęć ze spaceru wracając z Kościoła.Wybieramy się na Mszę dla Dzieci na 13-tą,, ciekawam jak będzie tym razem........Podzielę się wrażeniami oczywiście, tymczasem miłego przed- i popołudnia Kochani!!!

sobota, 19 stycznia 2013

Co z tą mową....

   Do napisania tego postu skłoniło mnie pytanie zamieszczone w komentarzach  przez mamę 3-letniej Autystki o to, kiedy Maja zaczęła mówić i co Jej w tym pomogło.
Napisałam po raz kolejny odpowiedź i w momencie publikowania jej, nagle wszystko znikło. To już kolejny raz, kiedy wcięło mi całego posta, stąd moja nieobecność na blogu. Bo kiedy już znajdę trochę czasu, by zasiąść tu, nagle efekt mojej godzinnej pracy diabli biorą, wkurzające.......
Ale postanowiłam być twarda i w czasie weekendu postaram się jeszcze raz napisać o Jasełkach w szkole Mai, na których była przebrana za choinkę oraz o świętach i Mikołaju ( w którym nie rozpoznała Dziadka Mariana). Będą też zdjęcia:)
A teraz do rzeczy.
Komentarz :
witam
przeglądam z zainteresowaniem i często ze łzami w oczach ze wzruszenia ale i ze śmiechu Pani blog o Pszczółce,
Mam małe pytanie: Niech Pani napisze coś jak mała zaczęła mówić? czy jakieś dodatkowe zajęcia, ćwiczenia,
bardzo mnie to interesuje bo sama mam malutką 3 letnią autystkę i nie wiem jak jej pomóc by zaczęła mówić (sygnalizuje i pokazuje co chce dość dobrze)

jeśli na blogu to nie będzie możliwe, może mailem?
(poczekam na odpowiedź pod tym komentarzem)
pozdrawiam


I moja odpowiedź:
Cieszę się bardzo, że mój blog wzbudza emocje, te pozytywne. Pisze Pani, że Córcia dość dobrze komunikuje i pokazuje co chce, a to już bardzo dużo. Maja w wieku 3 lat mówiła pojedyncze słowa: "mama", "daj", "to".
Dopiero gdy w styczniu 2008 roku(miała 3 latka i 3 miesiące), trafiła do Przedszkola Specjalnego w ZPE w Olsztynie ( nasza ukochana Placówka), ruszyła  z mową.
Trudno wskazać tu konkretną terapię, która bezpośrednio przyczyniła się do tego, ponieważ w tym czasie miała:
-terapię behawioralną,
-logopedę,
-komunikację interpersonalną,
-rewalidację,
-MAKATON-a
Być może to zbieg okoliczności, ale to w trakcie zajęć z MAKATON  zauważyłam największy wysyp słów. Gestom przypisanym odpowiednim słowom, towarzyszyć zaczęła mowa:):):).Ponieważ Maja jest perfekcjonistką i wszystko chce robić sama, w momencie kiedy nie potrafi tego dość dobrze - całkowicie odpuszcza, czemu towarzyszy wielka frustracja. Dlatego słowo "POMÓŻ MI" nie chciało Jej przejść przez gardło. Zaczęła pokazywać w Makaton-ie odpowiedni gest, a ja udawałam, że nie rozumiem 
( działanie zamierzone), co sprowokowało Ją do tłumaczenia jak obcokrajowcowi, co oznacza to co mówi.I.....POSZŁO, powiedziała!!!!!!!!!!!!!!!!!Najpierw za każdym razem gdy potrzebowała pomocy, pokazywała i mówiła, z czasem już gesty znikły, a mowa została. 
Wielu rodziców obawia się, że stosując gesty podobne do tych używanych w języku migowym, dziecko się "rozleniwi" i będzie mu łatwiej pokazywać niż zadać sobie trudu i mówić. To nie tak....Makaton pomaga, bardzo, czego Maja może być przykładem. Właśnie przyszedł mi do głowy pomysł na następny post pt. "Maja i MAKATON". Ale to z czasem.W kolejce czekają na napisanie  "Jasełka", " Pszczółkowe Święta" i jeszcze bez tytułu o tym jakie postępy zrobiła Maja od momentu diagnozy. O ile pierwsze dwa być może przeczytacie jeszcze w ten weekend, o tyle na ostatni poczekajcie aż wrócimy ze szpitala w Chorzowie( Chorzowskie Centrum Pediatrii i Onkologii), gdzie wybieramy się na całe ferie.