czwartek, 21 lutego 2013

Jak SYMBOL

Wybaczcie, ale nie będzie ani śmiesznie, ani zabawnie.
2 dni temu dotarła do mnie wiadomość o śmierci Maleńkiej Mai Kropiwnickiej z Nowego Sącza.

Jej Mama prowadziła bloga o  Majeczce. Czytałam go od niedawna, ale zdążyłam już pokochać tę Dzielną Małą Pszczółkę, która na przekór wszystkim ograniczeniom walczyła o każdą chwilkę swojego życia.
W obliczu cierpienia i mnóstwa  chorób, które męczyły Jej maleńki organizm, nagle problemy moje i choroba mojej Majeczki, drastycznie się zmniejszyły. Już inaczej patrzę na pewne niedogodności, które towarzyszą nam na co dzień..Nie mogę przestać myśleć o Kasi, która swojej Córci poświęcała każdą chwilkę, była w ciągłej gotowości, by ratować Majeczkę podczas ataków padaczki, które niezwykle często męczyły Dziewczynkę, każdy Jej oddech oraz w każdej innej okoliczności..
Nie będę już narzekać na drobne niedogodności, spędzę każdą możliwą chwilę z moją Mają, co ostatnio schodziło na plan dalszy, bo praca, po pracy dom, gotowanie, zakupy........Na zabawę z Mają pozostawało już niewiele czasu....Uciekło mi zbyt wiele czasu...
Nie mogę pisać na blogu, bo wszystko wydaje mi się takie błahe i małe w obliczu śmierci Małej Majusi.
Majusia na swoim pierwszym spacerze z Rodzicami
Od wtorku nie mogę myśleć o niczym innym niż o Rodzinie Kropiwnickich, o Małej Majeczce i o tym, że są Oni SYMBOLEM ogromnej Miłości, cierpliwości, pokory i determinacji o lepsze życie swojej ukochanej Pszczółki. Wszyscy powinniśmy brać z Nich przykład, szczególnie my- rodzice chorych dzieci.
NIE ZAPOMNIMY O TOBIE  MAJECZKO!!!Śpij w pokoju Słodki ANIOŁKU!!!

poniedziałek, 11 lutego 2013

Morze uspakaja i....rozśmiesza:)


Dzisiaj niezwykle krótko, gdyż całe popołudnie z małymi przerwami walczyłam o zmniejszenie plików video, by blogger ich nie odrzucił. 
video
video
Tak śmiesznie wyglądają nasze wypady nad morze.
Maja śmieje się z fal i na zmianę ucieka przed nimi, to znów je goni. I tak potrafi przez cały dzień:). 
Ale początki wcale nie były takie różowe. Maja kłóciła się z falami. Krzyczała na nie, próbowała zagłuszyć ich szum, czego efektem był tak przeraźliwy krzyk, że niejednokrotnie interweniowała straż miejska.....
video
video

video




























niedziela, 10 lutego 2013

Maja, morze i Pan KREDKA:)


Troszkę nas nie było na blogu, albowiem gościłyśmy u Kuzynki w Gdańsku. Basia wpadła na pomysł, by zrobić mojej Mamie niespodziankę i zaskoczyć Ją naszymi odwiedzinami w sanatorium.
Maja już od wejścia do pociągu mówiła tylko o Babci i kąpaniu się w morzu.
- Nic to, nie będę Jej na razie wyprowadzać z błędu tłumacząc, że zima itp.- pomyślałam.
Muszę Wam powiedzieć, że podróż w towarzystwie naszego znaczka jest nie dość, że miła, to jeszcze jest okazją, by móc zainteresowanym tematem Autyzmu wytłumaczyć czymże ten tajemniczy Autyzm jest:)Niespodzianka Basi oczywiście się udała:) Mama była wzruszona i  przeszczęśliwa, a Maja nie odstępowała Jej na krok.
Teraz kilka fotek  z naszego spaceru( filmików niestety nie udało mi się wstawić- blogger je odrzuca), a potem o Panu Kredce:)


 I jeszcze o tym, że to co dla nas oczywiste, dla dzieci z Autyzmem już nie...............
-Mamo, to nie jest ręka?- ni to stwierdziła ni zapytała Maja przyglądając się niezwykle uważnie figurce stojącej w pokoju cioci Basi.
- Nie Córciu, to nie ręka - odpowiedziałam bardzo mocno powstrzymując śmiech.
- Ale Mamo,  a to nie jest noga?- znów w tym samym tonie wypowiada się moje 7-letnie Dziewczę wskazując na okazałe przyrodzenie figurki.

- No ciekawe jakiego sformułowania użyje do określenia nie-ręki i nie-nogi.......- myślę sobie czekając na rozwój wydarzeń.
- Mamo ten pan ma duży brzuch!!!!!!!!- wybucha śmiechem Majeczka i dodaje:
- A w brzuszku jest dzidziuś, mała Dorotka?
- Nie Kochanie, panowie nie rodzą dzidziusiów- odpowiadam uspokojona już nieco, że temat zszedł na inne tory. Nie na długo, bo zaraz dowiedziałam się co TO jest:)
- A TO, wiem -to jest kredka!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!- Jaka dużaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!- oznajmia nagle zadowolona z siebie Majeczka.
Chyba nie muszę dodawać, że omal nie pękłam ze śmiechu.....
Nie wyprowadzałam Jej z błędu, bo na takie rozmowy mamy jeszcze trochę czasu, ale nadziwić się nie mogłam, że można pewne rzeczy widzieć tak bardzo inaczej.
 Dziś rano, żegnając się ze wszystkimi Maja dodała jeszcze :
- Do widzenia panie Kredko, Maja jedzie do domku!
I tak oto drewniana figurka od dziś nazywana będzie przez całą rodzinę Panem Kredką i z pewnością będzie akcentem humorystycznym niejednego spotkania towarzyskiego:)

wtorek, 5 lutego 2013

Moja dziewczyna i Norbit:)

Ciekawe, czy Norbiemu spodobałby się nowy pseudonim artystyczny nadany przez Maję?
- Córeczko, co robiłaś dziś w szkole?- zapytałam Pszczółkę w drodze powrotnej ze szkoły.
- Bawiłam - odpowiedziała jak zwykle.
- I co jeszcze robiłaś?- dopytywałam.
- Z Piotrusiem.- dodała.
Piotruś to Jej kolega z klasy, który uwielbia przytulać Maję i mówi nawet, że Maja jest Jego dziewczyną. Parę tygodni temu byłam świadkiem sprzeczki Piotrusia z Konradem.
- Ona jest moja!- dobitnie rzekł Piotruś
- A wcale nie, bo to moja dziewczyna- odpowiedział Konrad.
- Kocham ją!- krzyknął Piotruś.
- A ja ją zaprosiłem na urodziny!- Konrad nie był dłużny. Rzeczywiście kilkakrotnie już zostałam zaproszona z Mają na urodziny Konrada, które są we wrześniu.
Śmiać mi się chciało obserwując tę sytuację,  ale musiałam zachować powagę.
Najlepsza była w tym wszystkim Maja. Przyglądała się całej sytuacji przez chwilę, po czym powiedziała:
- Uspokój! Raz, dwa trzy, cztery!Paaa Chłopaki!!!!!!!- i już pędziła do naszego złotka( auto), myśląc zapewne o obiedzie.
Ale wracam do dzisiejszego dnia:
- Maju, a w co się bawiłaś z Piotrusiem?- miałam nadzieję na wyciągniecie jakichkolwiek informacji..
- Był Norbit!!!!!!!!!!!!!!!!!- wykrzyknęła zadowolona z siebie.
- Kto? Jaki Norbit? - pytałam, bo nie znam nikogo takiego.
I na tym zakończyła się nasza rozmowa, bo właśnie parkowałyśmy pod domem, co oznaczało dla mnie tyle, że muszę jak najszybciej dostać się do domu, podgrzać przygotowany na dziś obiad i podać go zgłodniałej Mai.
Sprawa tajemniczego Norbita poszłaby w zapomnienie, gdyby nie moja wizyta na Facebooku.
Właśnie oglądałam zdjęcia na stronie Placówki Majeczki, gdy zza pleców usłyszałam  Jej  radosny okrzyk:
- Brawo, to Norbit, oto on!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

I tak Norbi został Norbitem....Był gościem w naszym ZPE-  Norbi czyta wyjątkowym dzieciom..
Tym razem nie śpiewał, lecz czytał naszym dzieciom. Na zdjęciach nie dojrzałam Majeczki, więc  nie wiem nawet czy widziała go, czy tylko o nim słyszała.

Dowiem się jutro w szkole, a teraz DOBRANOC, czas na Pszczółkowe kołysanki- utulanki.

poniedziałek, 4 lutego 2013

Twój 1% dla mnie i moich Przyjaciół:)


Kochani, nie mam  siły dziś pisać. Wklejam za to zdjęcia Naszych cudnych Dzieciaczków z ZPE.
Wiem, że wszyscy zbieracie 1% na swoje Słodziaki, ale my też chcemy swoim WYJĄTKOWYM stworzyć odpowiednie warunki do rozwoju i nauki, a tym samym lepszej przyszłości.
Natalka, Maja, Nataszka i Jurek zachęcają do przekazania 1% podatku na Stowarzyszenie Wspomagania Rozwoju Dzieci. Wspierając nas pomagasz 500 dzieciom z Autyzmem i niepełnosprawnościami Sprzężonymi- WYJĄTKOWYM ISTOTOM:) 


niedziela, 3 lutego 2013

Wiesz koniku......

- No i jak Tatuś? - zapytałam Tatę wsiadając do auta po Mszy św. zorganizowanej dla naszych Autystów w Parafii św. Mateusza w Olsztynie.
- No właśnie się zastanawiam, co z tą naszą Mają zrobić- odparł Tata.
- Wiesz Tatuś, to nowe dla Niej miejsce, nowe bodźce, poza tym miała dziś trochę wrażeń.....- próbowałam wytłumaczyć sobie i Tacie spontaniczne zachowanie Mai.
Na obiedzie miał być tylko Tata, a ja mając ochotę na rodzinny obiad, zaprosiłam jeszcze najmłodszego Brata z żoną i córeczką. I nie byłoby w tym nic nadzwyczajnego, ale na takich obiadach spotykamy się zawsze u Rodziców i jest na nich także Babcia. A tu taka zmiana......
Zdarza mi się czasem zapomnieć o specyficznym sposobie myślenia Mai, Jej przyzwyczajeniach i potem dopiero wychodzi to w tzw.praniu.
- A wiesz co jeszcze? Ona w Kościele zobaczyła taki element na podłodze, który przypomniał Jej salę gimnastyczną. I nagle zaczęła się zachowywać tak jak w szkole. Kiedy po kilku godzinach zajęć w ławce mają w-f,  Jej wychowawczyni mówi, że nie da się ich wtedy opanować. Skaczą, tupią, podskakują- mówiłam dalej.
- No tak, a jaką aktywność miała Maja dzisiaj? Przecież przez całe przedpołudnie byłyście w domu i przygotowywałyście dla nas obiad. Kiedy miała się wyskakać?- podpowiadał Tata.
- Masz rację!!!- ucieszyłam się, że znamy już przyczynę Jej energii niespożytej.- Następnym razem zmęczę Ją porządnie spacerem, albo niech poskacze na trampolinie i na mszy będzie cichutko, bo zwyczajnie nie będzie miała siły na nic więcej:).
Z takimi wnioskami dotarliśmy do domu i pewnie na tym zakończyłabym swoje domysły na temat zachowania Mai, gdyby nie kąpiel...
- Wiesz koniku.....Maja była dziś w Kościele- opowiadała Maja plastikowemu konikowi, z którym się kąpała.- I nie było "zabrać dziecko!!!!!", Ksiądz bardzo kocha Majeczkę!!!!!!!!!!!!!!!!
- A wiec to o to chodziło!!!!- pomyślałam słysząc podekscytowany głos Majeczki. - Ona po prostu tak się cieszyła, że jest w innym Kościele, jest przyjazny Ksiądz i nikt na Nią nie krzyczał, ani krzywo nie patrzył:). Stąd te podskoki i nieukrywana radość.....
SKAKAŁA Z RADOŚCI!!! Chyba tylko Autyści tak na prawdę to potrafią. My dorośli, nawet jeśli mamy ku temu powód, hamujemy swoją spontaniczność bo " nie wypada". 
A nasze Wyjątkowe dzieci nie wiedzą co wypada, a co nie. 
Powiem tak: Jestem poruszona miła atmosferą na Mszy Św., postawą Księdza, który cały czas mówił do dzieci, rozmawiał z Nimi, a swoją cierpliwością i wyrozumiałością sprawił, że CHCĘ, BARDZO CHCĘ NASTĘPNYCH TAKICH SPOTKAŃ!!!!

Maja z Elusią Budną:)


Niedziela Pszczółki:)

Myliłby się ten, kto myśli, że w dni wolne Maja da mi trochę pospać. Nic z tego!
Godzina 7:00 i zaspana jeszcze słyszę:
- Mamo, pora wstawać, tabletka!!!!- głosMajeczki.
- O jeny, a taki mam fajny sen.....- myślę sobie, lecz wstaję jak na komendę.
Nie nastawiałam tym razem budzika, mając nadzieję na dłuższe leniuchowanie. Ale nie z Pszczółką takie numery, o nie:).
W dni powszednie wstaję o 5-tej na tę Jej tabletkę i podaję ją zaspanej Mai, która jeszcze do 6-tej smacznie sobie drzemie.
- Mamo, teraz czekamy na budzik i depakinę i bondi?- pyta po połknięciu rozdrobnionej tabletki Euthyroxu zmieszanej z łyżką wody( nie przełknie żadnej tabletki, nawet maciupeńkiej- od razu odruch wymiotny, czasem już na sam jej widok).
- Tak Słoneczko, czekamy na budzik - odpowiadam zadowolona, że już sama tego przestrzega.
Do tej pory była walka, bo jak tylko otwierała oczy, już była przeraźliwie głodna. A po tabletce na niedoczynność tarczycy należy odczekać przynajmniej pół godziny z jakimkolwiek posiłkiem.
Zmiany, zmiany i to jakie wspaniałe:)
Jest 9:10, a my już przygotowujemy obiad, na który ma przyjechać Pszczółkowy Dziadek Marian.
Maja od wczoraj czeka na Niego.
 Z Babcią Elą wcale nie chciała rozmawiać wczoraj przez telefon. Z tej ogromnej  tęsknoty, zwyczajnie obraziła się na Nią. Po powrocie z sanatorium Mamie trudno będzie uwierzyć w to, że codziennie pytała o Nią, mówiła że kocha i całowała zdjęcia Babci:)
Specyficzny rodzaj tęsknoty, ale jakże podobny do tego, o którym pisze Bogusia na swoim blogu w dniu 310, kiedy to Józio czeka na brata będącego na zimowisku.
Ten post nie będzie długi, bo Pszczółka wymaga uwagi i już dopytuje się o wyjście do Kościoła, gdzie wybieramy się po obiedzie razem z Dziadkiem.
Jestem ogromnie ciekawa jak będzie tym razem.
Nowe miejsce znalazło się dla naszych Autystów w Parafii św. Mateusza  w Olsztynie. 
Na pewno wieczorem podzielę się z wami odczuciami i może uda mi się pstryknąć kilka zdjęć?
Udanej Niedzieli Kochani!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Znalazłam piękną fototapetę, która mogłaby obrazować NASZĄ DROGĘ - mimo, iż chmury nad nami- pięknie świeci Słoneczko:):):)