czwartek, 26 grudnia 2013

Ach te Święta:)

Nasze Święta  zaczęły się już 20 grudnia, od razu po lekcjach. Piątek jest od dawna ulubionym dniem tygodnia Pszczółki, bo od razu po lekcjach jedzie do Dziadków. Ten był jednak szczególny, bo oznaczał wyjazd do Dziadków na Święta:)
- Dziadku, ty idź po choinkę, Maja będzie ubierała, z Mamusią- wydawała polecenia Pszczółka- a ty Babciu idź do kuchni gotować.

- Mumuniu, jaka piękna choinka- zachwycała się dotykając bombek i świecidełek- i zrobimy prezenty dla Mikołaja.
No cóż, my czekamy na prezenty od Mikołaja, a  Maja na samego Mikołaja i jeszcze chce go obdarować- Moja słodka Dziewczynka:).
Wydawało mi się, że skoro do Wigilii 4 dni, to  emocje zostaną trochę stłumione, będzie spokojnie, rodzinnie i w ogóle...
Jak bardzo się myliłam, okazało się już w Wigilijny poranek, kiedy od rana Maja czekała już tylko na Alusię( córeczkę mojego najmłodszego Brata Krzysia), którą nazywa swoją siostrzyczką.
Dłuuuugo musiała na nią czekać, ponieważ Ala najpierw była na Wigilii u drugich Dziadków,  do nas dotarła dopiero przed 19-tą. Przed kolacją i przyjazdem Brata z rodziną  jeszcze jakoś udawało się powstrzymać Pszczółkowe emocje na wodzy, nawet bez problemu przebierałyśmy się dwukrotnie i dopieszczałyśmy choinkę, a kiedy już trudno było, ratował nas komputer i ulubione piosenki na You Tube
To co się działo potem,  to aż trudno opisać. Najpierw wybuch radości, gdy w drzwiach pojawiła się Ala, niesiona na rękach Krzysia. Niestety nie odwzajemniała euforii Majeczki, gdyż została wyrwana z drzemki w która zapadła w trakcie podróży. Zwyczajnie musiała dojść do siebie, czego Pszczółka zrozumieć nie umiała, co dodatkowo pogłębiło jej frustrację. Życzeniom przy dzieleniu się opłatkiem towarzyszył więc przerażający krzyk Mai, która nie rozumiała dlaczego dzielimy się tym czymś i jeszcze przytulamy i całujemy.
- Zostaw Dziadka, nie dotykaj Mamusi!!!!!!!!- i tak dalej.......
Nie lepiej było, kiedy już zasiedliśmy do jedzenia potraw wigilijnych, które z perspektywy Mai wydawały się jakąś trucizną chyba, bo wołała:
- Nie jedz ryby, nie wolno jeść grecji( ryby po grecku).Ja chcę rosołek i kotleciki Babciuuuuu!!!!!!- krzyczało moje Dziewczę...
Jedyną potrawą wigilijną jaką spróbowała była kapusta z grzybami, co przy jej wybiórczości pokarmowej było i tak wielkim sukcesem.
Ala płakała, bo nie rozumiała zachowania Mai, Maja płakała bo Ala płacze......No horror......
Sytuacja została opanowana dopiero kiedy Wujkowie poszli szukać Świętego Mikołaja:)
 Mikołaj został przywitany entuzjastycznie, Wujek Piotruś nie został w nim rozpoznany, więc ten punkt programu się udał:).
Prezenty ucieszyły Maję- oprócz jednego, który w opakowaniu wydał Jej się jakimś groźnym urządzeniem. Były to słuchawki, z którymi teraz się nie rozstaje słuchając muzyki na komputerze:)
Dalsza część wieczoru upłynęła już w spokojniejszym tonie, a nawet były momenty, w trakcie których omal nie pękłam ze śmiechu, a dotyczyły tekstów kolęd, które Maja śpiewała po swojemu, czyli: "PAŁA na wysokości, PAŁA na wysokości", " A Panna czysta PORONIŁA Syna", " Anioł Pański sam zaprosił te DZIWY...", "BLORIA, BLORIA i ENSEX IN DEEO"...
Spać z wrażenia Maja nie mogła i w objęcia Morfeusza udała się dobrze po północy...
Śniadanie dnia następnego już spokojniejsze, a nawet zaskoczenie, bo pojawiła się nowa rzecz, którą Maja zjadła i mimo, że nie należała do zdrowych( ciasto tzw. "cycki murzynki"), to i tak jakiś krok naprzód w naszych zmaganiach jedzeniowych....


 Wczorajszy wieczór to już spokój, zadowolenie i powrót do szeroko pojętej normalności. Maja kocha Siostrzyczkę, ale widok Babci i Dziadka, którzy przytulają Alusię już nie jest taki fajny, trudno zrozumieć, że Babcią i Dziadkiem trzeba się dzielić. I dlaczego Dziadkowie mają być wspólni, skoro Mama jest tylko Majeczki???
Jeśli miałabym pokusić się o podsumowanie Świąt i wyciągnięcie wniosków, to pierwszym podstawowym błędem moim było przyjechanie kilka dni wcześniej i w następnym roku zrobimy to z pewnością w dzień Wigilii z samego rana, co zaoszczędzi Mai takiego długiego oczekiwania, bo z cierpliwością to u Niej baaardzo kiepsko, o czym niemądra mama Monika jakoś dziwnym trafem nie pamiętała tego roku i potem zdziwiona bardzo, że takie a nie inne zachowanie...Mama sama do najcierpliwszych nie należy, więc tym bardziej powinna była przewidzieć pewne sytuacje.....
Zdarza się Pszczółkowej |Mamie zapominać o Autyzmie, ale ten wredny nie daje tak łatwo o sobie zapomnieć, ale pozostaje mieć nadzieje, że w następne Święta będzie lepiej, czego sobie, Mai i naszym  Bliskim życzę, dziękując jednocześnie, że DALI RADĘ:)
A WAM moi Drodzy CZYTELNICY życzę ZAWSZE rodzinnych, wesołych, pogodnych, radosnych i pięknych Świąt pachnących choinką i Miłością. Wielu głębokich przeżyć, wewnętrznego spokoju i wytrwałości oraz wszelkiej pomyślności na każdy dzień.

środa, 11 grudnia 2013

Mikołaj żywy czy martwy?.......

Oto jest pytanie.......Ja bym wolała żywego- niechby jeszcze był przystojny:).., ale nie Maja........Skąd takie dylematy??? Ano poszłyśmy sobie w Mikołajkowy  weekend na zimowy spacer. Nasypało śniegu po kolana, wiatr ucichł, a drzewa pięknie okryły się śnieżnym puchem:)

 Spacer był pretekstem, by dotrzeć do centrum handlowego "Aura", gdzie przez weekend można było spotkać "prawdziwego" Mikołaja z reniferami i zrobić sobie z nimi zdjęcie. Wspomniałam o tym Mai dzień wcześniej, ale zamiast radości był płacz, ze nie mamy w domu jeszcze choinki, "a Mikołaj Mamo jest, jak choinka stoi pięknie ubrana".
Tak więc następnego dnia ani słowem o Mikołaju nie powiedziałam. "Aura" jest dla Mai miejscem atrakcyjnym ze względu na to, że może w niej pojeździć na ruchomych schodach- w górę i w dół i tak ze sto razy....I podczas któregoś kolejnego wjazdu na górę Pszczółka dostrzegła św. Mikołaja
- Mamo!!!Tam jest święty Mikołaj, pędzimy do niego-wołała rozemocjonowana i już zaraz byłyśmy przy zaimprowizowanej krainie Dziadka Mroza.
Krótka chwila na obserwacje i już za moment uściski i wyznania miłości do Mikołaja.
-Mamo, Maja kocha Mikołaja, jest taki milutki i grzeczny!!!- pokrzykiwała tuląc Świętego:)
 - Wiesz Mikołaju, mam na imię Maja, a to Monika-Mamusia, masz prezencik dla Mamusi?- zagadywała, a ja czułam taką radość i dumę, że tak ładnie mówi, co jeszcze nie tak dawno pozostawało marzeniem....I to, że pomyślała o prezenciku dla mnie, o sobie nie wspominając -Moja Kochana!!!
- Mamo, ten Mikołaj się nie rusza, jest martwy.Nie martw się Mikołaju, Maja kocha!!- mówiła to do mnie, to do Mikołaja, a ja nadziwić się nie mogłam, że martwy i zmartwiony, to dla Mai to samo:)
Za chwilę pożegnała Mikołaja, bo zauważyła Bałwanka, z którym też pogawędziła w podobnym tonie, a nawet powiedziała gdzie mieszka.
-Bałwanek nie jest martwy, jest happy, uśmiecha się do Majeczki- ucieszyła się Pszczółka, a za chwilę mówiła do bałwanka.
- Jesteś taki grubiutki Bałwanku i miły, Maja kocha!!!!- moja Dziewczynka nie szczędzi nikomu Miłości:)
Zaraz po Bałwanku gorącymi słowami zostały potraktowane renifery.


 - Mamo, a teraz przywitaj się z panem, jest taki cienki i dłuuugi, powiedz dzień dobry Mamo- dostałam polecenie, ale zanim zdążyłam zrobić krok w kierunku tego szczupłego i wysokiego pana, już była przy nim Maja.
-Mamo, ten pan robi baczność i spocznij, jest sportowy, o tak- pokazywała zanim opowiedziała panu ciekawe rzeczy:)
- Panu, Maja ma trzech chłopaków- Piotruś, Adrian i Maciuś-Piotruś kocha Majeczkę o tak- i przytuliła pana:)
.
 Czekacie pewnie na tego żywego i martwego Mikołaja Kochani, co? O martwym już było słów kilka, po drodze do żywego jeszcze tylko kolorowa zabawka. Bardzo fajna, bo.......się nie ruszała!!!Niechby tylko ktoś ją właczył, od razu strach w oczach Mai i krzyk, że chce zejść.
I w końcu już na zewnątrz "Aury" prawdziwa atrakcja - Święty Mikołaj, żywy i gadający, milczące, ale za to ruszające się renifery i co? Atrakcja, ale nie dla Mai...Najpierw obserwowała renifery i Świętego z daleka i już, już miała podejść, ale kiedy Mikołaj odezwał się -hoho dziewczynko, chcesz zdjęcie z Mikołajem?- już Mai nie było....
Kombinowała, podchodziła i cofała się. I wszystko było OK, dopóki Mikołąj nie zwracał na Nią uwagi.
- Proszę zabrać stąd to dziecko, niepotrzebnie zajmuje innym kolejkę- słyszałm od stojących za mną rodziców i opiekunów innych dzieci, które też chciały mieć zdjęcie z Mikołajem.
- Proszę państwa, Córka ma autyzm-bardzo chciałaby, ale boi się, musi się przemóc, jakby pokonać autyzm w sobie i podejdzie, tylko nie mogę Jej do tego zmusić teraz, bo efekt będzie odwrotny- to Ona musi zdecydować.
I co? Ludzie pootwierali buzie, twarze i oczy nagle im jakoś tak złagodniały i okazało się, że wcale się aż tak bardzo nie spieszą, mają czas, poczekają....
Podeszłam do Mikołaja, przytuliłam się do niego, żeby Maja zobaczyła, że nie ma się czego bać, a jednocześnie szepnęłam Świętemu, żeby kompletnie się nie odzywał i jakby ignorował Maję, wtedy Ona sama podejdzie. I tak się stało. Majpierw nieufnie, powoli, a potem nawet się uśmiechała i przytulała.
Żywy Mikołaj nie usłyszał od Mai absolutnie nic, oprócz przytulenia i uśmiechu nie zaszczyciła go ani jednym  słowem. Za to po wyjściu z jego sań od razu zaczeła biec  w stronę odwiedzonego wcześniej Świętego krzycząc:
- Maja chce do tego Mikołaja co nie mówi i się nie rusza!!!




wtorek, 26 listopada 2013

JA- czyli Monika:)

Od spotkania w naszym Olsztyńskim Klubie Rodzica AutyzmHELP minęło już troszkę czasu, a ja nadal nim żyję. A wszystko za sprawą dwóch kluczowych pytań, które nań padły.
1). KIM JESTEM.
2) WYMIEŃ 5 RZECZY, KTÓRE SPRAWIAJĄ CI PRZYJEMNOŚĆ.
Wydawać by się mogło, no cóż prostszego.......O NIE.....I tu pojawiły się dla mnie schody.....
Bo kim jestem? No przecież jestem mamą Mai, dziewczynki z Autyzmem. Szczęśliwą i uśmiechniętą mamą:)
Ta odpowiedź jednak  nie zadowoliła prowadzącej spotkanie. "Kim jesteś TY?" Zapytała ponownie. I znów wyścig myśli, poszukiwanie, kurcze kim jestem oprócz bycia mamą Majeczki?
Następne pytanie: CO SPRAWIA MI PRZYJEMNOŚĆ? I wyrzuty sumienia już po pierwszym punkcie brzmiącym :
1)CZAS DLA SIEBIE, BEZ MAI(Budapeszt, wyjazdy z innymi rodzicami dzieci autystycznych)"...No bo jak to????!!!!!, Przecież Kocham moją Córcię i czas z Nią spędzany, więc jak śmiem lubić być czasem bez Niej????!!!Oszukuję samą siebie, czy otoczenie?Bo przecież ludzie podziwiają mnie za to poświęcenie, więc jak mogę????!!!!!Przecież nawet jak jestem zmęczona, to powinnam zacisnąć zęby i dalej się poświęcać, albo wręcz udawać, że nic mnie nie męczy, że  robię to z uśmiechem na ustach, bo cóż dla mnie ten Autyzm?Maja zresztą nie jest aż tak mocno nim dotknięta jak inne dzieci, inni rodzice mają znacznie gorzej.....Zaraz więc dopisałam:
2).POSTĘPY MAI. To akurat nie przyjemność, a raczej szczęście i dumę we mnie powoduje. Daje nadzieję na lepszą przyszłość, samodzielność Mai.
3).KONTAKTY Z INNYMI LUDŹMI. Tego punktu nie mogło zabraknąć, nie wyobrażam sobie siebie na bezludnej wyspie, bez możliwości rozmowy, uczuć i emocji, które kontakty międzyludzkie wywołują.
4).SYGNAŁ, ŻE KOMUŚ POMOGŁAM SWOIM PRZYKŁADEM. I tu na myśli miałam konkretnie blog Pszczółkowy, który jak się okazuje pomaga rodzicom(szczególnie tym na początku diagnozy),  spojrzeć  łagodniej na Autyzm, dać nadzieję, że to przecież nie koniec świata, że nawet można z niego czerpać radość kiedy już go oswoimy.
5).PRACA NAD SOBĄ.(Kursy, szkolenia, uczenie się nowych rzeczy, bieganie, akceptacja i polubienie siebie). Ten punkt jest o tyle ważny, ze w końcu ważna dla siebie staję się JA sama, a nie ta Monia, która komuś w czymś pomogła, coś załatwiła. Do tej pory przeglądałam się w oczach innych i czasem nawet byłam zdziwiona, że widzą we mnie tak bardzo radosną, kreatywną osobę, bo czasem, a może nawet często myślałam o sobie, że jestem nudna i bezbarwna.Spontaniczna i uczuciowa oraz empatyczna- to tak, ale na więcej komplementów samej sobie nie pozwalałam.Aż do tej pory:)
Kiedyś, zanim przyszło mi się zmierzyć z wybiórczością pokarmową Majeczki, na pewno którymś z punktów byłoby gotowanie, ale jak się robi po raz kolejny w jednym tygodniu rosół z takim samym makaronem jak zawsze, albo na zmianę kotlety mielone ze schabowymi, to wierzcie mi, ale i gotowanie może być niefajne. Na szczęście od pół roku do Pszczółkowego menu dołączyły gotowane ziemniaki( nareszcie , po 7 latach!!!!)z dodatkiem odrobiny śmietany, by nie były zbyt suche, ale też niezbyt dużo, by nie były zbyt śliskie......Wściec się można czasami, bo to samo ze smażonym jajkiem. Za mocno ścięte to krzyk " to nie to, za suche!!!", jak za bardzo gilowate( moje prywatne określenie), to od razu odruch wymiotny....
Ryż, kasza, większe makarony w ogóle nie mają racji bytu, żadne surówki, sosy.........Z owoców tylko jabłka i banany, a od wczoraj także winogrona( hurra!!!). A to za sprawą zajęć w szkole pt" poznajemy smaki Grecji". Maja miała przynieść właśnie winogrona. Koledzy ser feta, pomidora i ogórka. Jakież było moje szczęście, gdy dzwoniąc wieczorem do wychowawczyni dowiedziałam się "jadła, smakowało, próbujcie wprowadzać powoli!!!!!!!!!". Co więcej pamiętała sytuacje, w których kiedyś jadłam przy Niej winogrona lub częstowana była nimi.Niesamowite, bo niektóre z tych sytuacji miały miejsce kilka lat temu......
No i widzicie, w tytule JA-MONIKA, a piszę w większości o Mai:):):)
Ale wracając do tego co się we mnie dzieje....Po przyjściu z naszego klubowego spotkania, dostałam takiego przyspieszenia, takiej chęci odpowiedzenia sobie na pytanie nr.1, że postanowiłam posprzątać zarówno na zewnątrz(czyli mieszkanie),jak i wewnątrz(i tu padło na praktykowane przeze mnie od wielu lat głodówki kilkudniowe).I powiem Wam, że to działa...Z mieszkania wywaliłam naprawdę wiele niepotrzebnych rzeczy, posegregowałam dokumenty i od razu w głowie się poukładało...........
Wiem coraz bardziej kim jestem i chyba wysyłam takie fluidy-sygnały na zewnątrz, bo moja kochana Bogusia uszczęśliwiła mnie informacją, że po wielu latach naszej znajomości już nie jestem w Jej komórce "Maja-mama autyzm", tylko Monique:). 
Niedługo kolejne spotkanie naszego Klubu Rodzica AutyzmHELP/Olsztyn( 14 grudzień) i już się nie mogę go doczekać, bo z pewnością będzie twórczo i inspirująco:):):)


piątek, 15 listopada 2013

Gdzie w Autyzmie jestem JA?

To dopiero pytanie... No właśnie gdzie w Autyzmie jestem JA? Czasem myślę, że na swoim miejscu, bo zaprzyjaźniłam się z Autyzmem. To mój dobrze znany, aczkolwiek czasem zaskakujący Kumpel.
Momentami też mam wrażenie, że sama jestem autystyczna, na zasadzie kto z kim przestaje, takim się staje... Tak czy inaczej, to jaka jestem pozwala mi lepiej rozumieć Maję i dobrze mi z tym:)
Być może odpowiedź na to pytanie poznam już wkrótce BO....

Już jutro drugie spotkanie Klubu Rodziców AutyzmHELP/ Olsztyn
Wiem, że może Wam się wydać dziwne, że lubię Autyzm. No trochę nie mam wyjścia, ale łatwiej jest żyć jak się myśli " jak się nie ma co się lubi, to się lubi co się ma".....I  wiadomo, nie jestem szczęśliwa, że moje Dziecko ma Autyzm, ale i też nie jestem z tego powodu jakoś mega nieszczęśliwa.
 Cieszę się, że chodzi, mówi, żartuje!!!!!!

czwartek, 14 listopada 2013

Maja i nauka czytania.

Dzisiaj króciutko i bardzo na bieżąco, czyli po korepetycjach, które skończyły się przed momentem.
Maja jest w drugiej klasie, ale nauka czytania idzie nam kiepsko. Od zaprzyjaźnionej nauczycielki, a prywatnie Cioci Irenki, która daje Mai 2 razy w tygodniu korepetycje dowiedziałam się gdzie może tkwić problem.
- Kto uczył Maję wymawiania literek- usłyszałam po pierwszych korepetycjach.
- No ja i w szkole- odparłam dumna i blada, że Pszczółka ma w małym paluszku cały alfabet łącznie z ą, ę, ć.
-No to pięknie Mamuśka. Zatem powiedz mi jak złożyć słowo DOM, słysząc i wymawiając DeOeM.
No tak, dla nas jest jasne, że alfabet to alfabet, ale literki czytamy inaczej, dla Autystów to czasem stanowi problem.
Nauka czytania z Mają jest czasem bardzo śmieszna, bo z kury potrafi wyjść kukułka na przykład. Wypróbowałam też różne techniki uczenia się z Nią i jedynym skutkującym jest ten żywiołowy- emocjonalny, który od razu wyczuła Ciocia Irenka:),Obejrzyjcie zresztą sami fragment dzisiejszych nauk.
 
 
 
 
 

czwartek, 24 października 2013

Jesień czyli POCZĄTEK...

Jesień zawsze nastrajała mnie melancholią. Od kiedy tylko pamiętam ta pora roku była dla mnie okresem wielkich zmian, a czasem życiowych rewolucji.
Począwszy od pierwszego okresu, pierwszego Chłopaka, pierwszej operacji( tej lekkiej usuwającej wyrostek robaczkowy w 1986 roku i tej poważnej w 1995 roku na otwartym mózgu), poprzez wprowadzenie się do swojego pierwszego własnego mieszkania w 2004. Najważniejszym  jednak wydarzeniem, również związanym z jesienią było pojawienie się na świecie Majeczki:). Była przeze mnie bardzo wyczekiwana, mimo, że Jej tata nieoczekiwanie w 11 tygodniu ciąży zniknął z naszego życia i wszyscy, którzy dłużej mnie znają wiedzą jak bardzo przeżyłam ten fakt.
Jesień 2005 roku była piękna i ciepła, a słoneczko 10 października przygrzewało tak mocno, że porozbierało ludzi do krótkich rękawków:)
Od 9-tej rano byłam przygotowywana do cięcia cesarskiego( wskazanie po przebytej operacji mózgu), a już o 11:15 Maja głośnym krzykiem oznajmiła swoje pojawienie się.
- Mamy ją, to dziewczynka!!!- usłyszałam wzruszony głos Mamy, stojącej tuż przy mnie i mocno trzymającej mnie za rękę.
- Śliczna dziewczynka, gratulujemy!!!-dodała położna i za moment mogłam już zobaczyć moją Królewnę.
- Ojej, jaka podobna do cioci Czesi (siostra mojego Tatusia)- wykrztusiłam wzruszona i zaskoczona, że moje dzieciątko jest takie chudziutkie i zupełnie inne niż sobie Ją wyobrażałam.
No bo niby skąd miałam wiedzieć, że noworodki nie przypominają od razu po urodzeniu tych okrąglutkich bobasków z reklam?. W ciąży sporo przytyłam i byłam pewna, że nie 3,2 kg, ale przynajmniej z 4 kg będzie ważyła moja Pierworodna:) Ale i tak była CUDNA!!!!!W trakcie gdy mnie przewożono na salę ogólną, Mama już była przy Mai, co uwieczniła na poniższym zdjęciu.
A już za chwilkę miałam MÓJ CUD u siebie i napatrzeć się na Nią nie mogłam:) Maja tymczasem spała sobie w najlepsze za nic mając to całe zamieszanie wokół Niej:)
Nie obudziła się ani w objęciach zachwyconej Babci Eli, ani podczas odwiedzin dumnego Wujka Piotrka(przyszłego Ojca Chrzestnego).,Taki sobie ŚPIOSZEK, a co!!!!!!
Równie małe zainteresowanie wykazała kilka dni później podczas odwiedzin Dziadka Mariana i Wujka Krzysia- taka z niej była mała spryciarka. Dopiero położona na łóżku rozglądała się ciekawie dookoła swoimi pięknymi wielkimi oczkami:)

Jesienią rok później zauważyłam, że Moja Dziewczynka nie rozwija się tak jak Jej rówieśnicy, a po kolejnym roku byłam już poważnie zaniepokojona, że albo z Nią albo ze mną jest "coś nie tak"...Zauważyłam, że wielu rodziców tak określa swój niepokój o rozwój dziecka na tym wczesnym etapie, kiedy jeszcze przez myśl nie przechodzi prawdziwy powód takiego stanu rzeczy...
Wtedy też popadłam w straszliwą depresję o wszystko obwiniając siebie("jestem złą matką", "nie potrafię Mai nauczyć najprostszych rzeczy", "nadałam Jej brzydkie imię, skoro nawet na nie nie reaguje", "lepiej, żeby mnie nie było, skoro ma mieć taką beznadziejną matkę"........ itp, itd).
Kolejnej jesieni, kiedy Maja poszła do "normalnego" przedszkola  dowiedziałam się, że to AUTYZM....
W kolejnych postach napiszę o rozwoju Mai rok po roku, diagnozie i jak doszło do tego, że dziś o swojej Córeczce myślę:
Z AUTYZMEM JEJ DO TWARZY:)

piątek, 4 października 2013

Sekta, agitacja i werbowanie...

Od kilku dni w uszach dudnią mi na zmianę te 3 tytułowe słowa...Wiem, wiem- miałam tu pisać o rzeczach przyjemnych i zabawnych z życia Mai. Takie było założenie bloga. Ale jako, że Pszczółkowe życie, to również i moje, a w nim nie zawsze tak kolorowo, więc od dziś będzie o wszystkim co nas porusza, rozbawia, ale też niepokoi.
Uspokoję Was, że u Mai wszystko w jak najlepszym porządku. Po miesiącu od ostatniego wpisu, (czyli od rozpoczęcia roku szkolnego) w dzienniczku same medale, wychowawczyni chwali Maję, że idzie jak burza, chce się uczyć, a ja w domu też obserwuję przeogromne zmiany w Jej rozwoju. Zaczęła mówić pełnymi zdaniami, natychmiastowo rozpoznaje emocje innych i pyta jak może pomóc kiedy ktoś w Jej otoczeniu jest smutny, albo z czego się śmieje:). Jest coraz bardziej samodzielna i podejmuje coraz więcej trafnych decyzji.
Tak się zastanawiam na ile miał na to wpływ mój wyjazd do Budapesztu, kiedy została na tydzień z Babcią Elą- naszą Ukochaną:)
Martwiłam się trochę jak Maja to zniesie, bo nigdy wcześniej nie zostawiłam Jej na tak długo. Niepotrzebnie się stresowałam, Dziewczyny poradziły sobie znakomicie, a ja po powrocie z Kongresu wróciłam z nowymi wiadomościami, nadzieją i wiarą w lepsze jutro naszych dorastających Autystów.
Wrażenia i emocje Kongresowe wciąż są w moim sercu i głowie, jednak trudno jest mi w tej chwili o nich pisać, bo targają mną skrajnie inne emocje. Dlaczego? Ano dlatego, że zawiodłam się na ludziach i instytucji, które były do tej pory dla mnie wzorem. A wszystko zaczęło się od momentu, kiedy na swoim profilu na Facebook-u zalajkowałam post koleżanki-autorki zdjęcia z informacją, że założyłyśmy z Bogusią Klub Rodzica Autyzm Help! w Olsztynie.
Założycielki i pomysłodawczynie nowego Klubu Rodzica Autyzm Help! w Olsztynie


To , co się wtedy zaczęło opisała na swoim blogu Stacja Autyzm Bogusia, więc nie będę kopiowała, napiszę za to o tym co dotyczyło i co dotyka mnie bezpośrednio.
W swojej chyba naiwności myślałam, że w dalszym ciągu będę się udzielała w Placówce, która do tej pory była dla mnie wzorem, miejscem przyjaznym, więc zobaczywszy ogłoszenie o spotkaniu grupy teatralnej z wielką chęcią się zgłosiłam i zostałam mile przyjęta. ALE.... To było dzień przed pojawieniem się w całej Placówce plakatów tejże treści:
Drodzy Rodzice - pytacie, więc odpowiadamy.
Stowarzyszenia Wyjątkowe Serce, Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym i Osobom o Podobnych Zaburzeniach w Rozwoju, Warmińsko – Mazurskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Niepełnosprawnością ...Ruchową i Niepełnosprawnością Sprzężoną oraz pracownicy Zespołu Placówek Edukacyjnych nie mają nic wspólnego z inicjatywą Autyzm Help Fundacji JiM z Łodzi.

Tworzeniem koła Autyzm Help zajmują się dwie mamy wychowanków naszej placówki, co ogłosiły na swoich profilach na Fb. Wcześniej aktywnie uczestniczyły w naszych akcjach i kampaniach, stąd też ich działania mogą być mylnie utożsamiane z naszymi.

Dlatego też wyjaśniamy: stowarzyszenia oraz pracownicy ZPE stanowczo odcinają się od działań prowadzonych na terenie naszej placówki przez osoby związane z łódzką Fundacją JiM.

Nasze wieloletnie działania koncentrują się na wspieraniu dzieci i młodzieży z niepełnosprawnościami oraz ich rodzin z terenu Warmii i Mazur, tworzeniu ich pozytywnego wizerunku. Swoją pracą udowodniliśmy, że potrafimy stworzyć godne warunki do edukacji i rehabilitacji. Przed nami jeszcze wiele inicjatyw, by zapewnić im bezpieczną, dobrą przyszłość.

Drodzy Rodzice – wesprzyjcie nas, działajmy razem!

W imieniu zarządów stowarzyszeń
Agnieszka Jabłońska
Jerzy Michno
Urszula Przekwas
Zanim dotarłam do szkoły po Maję, odebrałam już kilkanaście telefonów w tej sprawie. Jedne mające na celu przygotowanie mnie na taki widok, a więc wynikające z troski o mnie, żebym przypadkiem na miejscu wylewu nie dostała, drugie będące wynikiem poruszenia, a także zaciekawienia, co to za Klub Rodzica, skąd taka reakcja Dyrekcji i co my takiego złego robimy, że właśnie taka forma-zupełnie jakby ostrzegali Rodziców przed jakimiś destrukcyjnymi, groźnymi Mamami. I od pierwszego zdania manipulacja "Drodzy Rodzice-pytacie, więc odpowiadamy".
Już to widzę, jak zaganiani przed swoją pracą Rodzice, tudzież zmęczeni walką od rana o ubranie swojego Dziecka czy też przetransportowanie m Go do Placówki pędzą na górę do Dyrektorki i zaniepokojeni pytają, pytają.
Prawda jest taka, że w Placówce jest rano taki tłok i harmider, że większość z Rodziców czym prędzej odstawia swoją Pociechę do odpowiedniej sali i albo wychodzi, by nie robić jeszcze większego tłoku, albo po prostu pędzi do pracy czy też innych zadań.
Podobna sytuacja 2 tygodnie wcześniej, a więc 2 tydzień roku szkolnego, kiedy to Bogusia "ośmieliła się" wystąpić w kalendarzu na 2014 rok, do udziału w którym zaprosiła Ją Fundacja JiM.
Zdjęcie z sesji do kalendarza JiM na 2014 rok.
Zostałam poproszona o rozmowę z Dyrekcją, co sądzę o tym. No więc ja, jak to ja z wielkim entuzjazmem, że SUPER!!!! Nasza Placówkowa Mama- Bogusia w ogólnopolskim kalendarzu jako jeden z miesięcy!! Że gdybym ja dostała podobną propozycję, zgodziłabym się bez zastanawiania. No i w tym miejscu zostałam zbombardowana zimnym spojrzeniem  totalnie zgaszona. " Ale jak to, przecież to JiM, a nie ZPE, czy nie pomyślałaś ile osób poczuje się tu w Placówce zdradzonych?!" Myślałam i myślałam i nie wpadłam na to, jakie to mogłyby być osoby, ale za to dowiedziałam się, że od wczoraj i od dziś od rana, kiedy Bogusia zamieściła swoje zdjęcie na Facebook-u, do gabinetu Dyrekcji napływają zaniepokojeni i zdradzeni Pracownicy.........No nie!!!!!!AKURAT!!!!Miałam  wrażenie, że w planach jeszcze bałagan, "wolna amerykanka"- jak to usłyszałam od wielu nauczycieli, a pracownicy zamiast zajmować się naszymi dziećmi i swoją pracą biegają zaniepokojeni i zdradzeni do Dyrekcji, bo zobaczyli wpis na "Fejsie" . NO LUDZIE!!
Osobiście nie widziałam tych tłumów pod gabinetem Dyrekcji, Mai wychowawczyni też należycie zajmowała się Mają I Chłopakami, więc mam odczucie, że te słowa to była zwykła manipulacja i próba skłócenia mnie z Bogusią. Kiedy próbowałam wytłumaczyć swój punkt widzenia, że co ma piernik do wiatraka, nadal będziemy z Bogusią brać czynny udział w życiu Placówki, to usłyszałam, że to jest jak z partią-jak się jest w jednej, to nie w drugiej! Rany Julek! Ja nie chcę być w żadnej partii!!!!
Okazało się jeszcze, że "no co takiego Bogusia zrobiła dla Placówki?". Na to ja , że: wystawa Józia, pisanie bloga, organizowanie wycieczki szkolnej itp. itd. No to dowiedziałam się. że blog i jego promocja to ciężka i mozolna praca Dyrekcji i Pracowników itp, itd. I nic o tym, że czytelnicy Bogusię uwielbiają, że jej styl pisania jest świetny!!!Sukces bloga, to wysiłek ZPE.  wg Dyrekcji.
Wtedy poczułam się tak, jakbym ja również nic dla Placówki nie robiła. Bo skoro Bogusia nic takiego, to ja nic? 
Na koniec musiałam obiecać, że Bogusia nie dowie się o tej rozmowie, co skutkowało tym, że najzwyczajniej w świecie zmieszałam się kiedy następnego dnia zostałam zapytana przez Bogusię o to, czy P. Dyrektor rozmawiała ze mną na Jej temat. Próbowałam wykręcić się od odpowiedzi, mówiąc, że się spieszę, potem pogadamy itp., a potem już nie mogąc wytrzymać napięcia powiedziałam zgodnie z prawdą, że nie mogę o tym mówić, a pani Dyrektor sama z Nią o tym porozmawia. Nienawidzę takich sytuacji, kręcenia, mącenia, tego nie mów, o tym też nie. Ja się najzwyczajniej w świecie gubię!!!!Chyba też jestem Autystką:)

Może będzie to bardzo małostkowe co zaraz napiszę, ale kto jak kto, ale pedagodzy powinni wiedzieć jak ważna jest motywacja i docenianie pewnych działań. 
I teraz scenka z zakończenia roku szkolnego. Po rozdaniu dyplomów i nagród uczniom, nadeszła pora na rozdanie dyplomików dla Rodziców, którzy szczególnie angażowali się w życie szkoły, Placówki. Chociaż siedziałyśmy z Bogusią daleko od siebie, obie w tym samym momencie wyprostowałyśmy się, jak to zwykle bywa w takich sytuacjach, kiedy mamy usłyszeć swoje  nazwisko i pójść po odbiór nagrody. I co? I NIC. Jedni dostali kija, drudzy marchewkę.( Zwiędłyśmy na swoich miejscach w tym samym momencie....:(

Tak było przed Kongresem, potem cudowny czas w Budapeszcie(o którym zapewne napiszę jak skończy się już nagonka na nas)a teraz ciąg dalszy nieprzyjemności. Skutkiem oklejenia Placówki plakatami, część Pracowników ZPE nie odpowiada na moje przywitanie, a przedwczoraj zostałam poinformowana, że w kółku teatralnym to mnie nie chcą, a przed wejściem na Kółko taneczne( jak ja w skrócie nazywam spotkanie z Terapeutkami i Rodzicami)próbowano mnie zatrzymać. 
W końcu, po bardzo żywej wymianie zdań zaproszono mnie do sali, ale wcześniej usłyszałam:
  • JiM to SEKTA, która próbuje zabrać pieniądze z ZPE,
  • zwerbowali mnie i Bogusię, żeby mieć w ZPE swoje wtyczki,
  • co takiego zrobili dla Mai, no co?,
  • Jak mogę być taka niewdzięczna, chyba zapomniałam, że Maja ma tutaj full serwis.
  • Może się raczej powinnam przenieść do łodzi, będę bliżej Jim-u.
  • masz  się opowiedzieć po jednej ze stron, albo MY albo ONI..
  • Próbowałam tłumaczyć, że NIE ROZUMIEM, że nadal chcę uczestniczyć w życiu Placówki tak jak dotychczas, bo to najlepsze miejsce na wiecie dla Mai, ale chcę mieć też przestrzeń dla siebie.
  • Twój wybór, jesteś z Nimi, to nie z NAMI...
W tamtym momencie ogarnął mnie niepokój o Maję, czy Jej nie stanie się krzywda, ale głos rozsądku podpowiadał, że mimo tego co teraz się dzieje, dobro dzieci w naszej ZPE zawsze było stawiane ponad wszystko. I staram się nie myśleć o tym, że na komunikat, że w dalszym ciągu czekam na jeszcze jedną terapię Mai( komunikacja alternatywna)usłyszałam: "to może niech JiM Mai tą terapię zafunduje , skoro jest taki wspaniały"...Myślałam, że wszystko co złe już się wydarzyło, ale NIE, teraz jesteśmy oskarżane o AGITACJĘ w Placówce i WERBOWANIE do naszego Klubu innych Rodziców. 
Rozumiem, że my z Bogusią już nie mamy prawa na terenie Placówki porozmawiać z innymi Rodzicami, tak jak do tej pory, bo albo my będziemy oskarżane, albo Oni będą mieć nieprzyjemności......SŁABE to niesamowicie......A prawda jest taka, że to Rodzice do nas dzwonią i e-mailują sami, gdyż dowiedzieli się o Naszym Klubie właśnie z plakatów w ZPE, które miały Ich przed nami i naszymi działaniami ostrzegać. Nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło?
 I tym samym paradoksalnie ZPE zrobiło nam świetną reklamę.
Już w sobotę za tydzień spotkanie, uroczyste otwarcie naszego Klubu Rodzica AUTYZM HELP!/Olsztyn-spieszą do nas wspaniali ludzie z całej Polski:) ZAPRASZAMY!

środa, 11 września 2013

Czas na powrót:)

Witajcie Kochani!

Zaczęłam jak w liście co najmniej:) I wiecie, brakuje mi tego dawnego pisania listów na kolorowych kartkach, piórem i oczekiwania na odpowiedź. No ale czasy się zmieniają i formy korespondencji też.
Miałam pisać o powrotach, a tu o listach już w pierwszym zdaniu, ech trudno wskoczyć na właściwe tory po czasie słodkiego lenistwa i wrażeń. 
Zauważyłam jednak, że to dotyczy tylko mnie w naszym domu, bo Maja nie ma z tym ostatnio najmniejszego problemu. Śmieję się, że jestem chyba bardziej autystyczna od mojej Autystki-Artystki, która mnie nieustannie zaskakuje.
Najpierw zdziwiła mnie podczas podróży do Chorzowa pociągiem, bo wcale nie musiała już być sama w przedziale i nawet nie musiała siedzieć przy oknie co jeszcze pół roku było nie do pomyślenia. Kolor pociągu też był już nieistotny, za to od razu rozpoznała kierownika pociągu, który rok temu jechał z nami i nad morze i wcześniej do Chorzowa. Na "dzień dobry panie konduktorze" Mai odpowiedział "o witam panie Mańkowskie, cześć Maja!!!".Ależ to było miłe, że Nas zapamiętał:)

Pobyt w Chorzowskim Centrum Pediatrii i Onkologii również pełen wrażeń dla mnie.

To, że EEG we śnie i w czuwaniu udało nam się zrobić już w dniu przyjęcia było dla mnie niesamowite, bo ominęła mnie całonocna walka ze snem Mai, po to by rano na badaniu padła ze zmęczenia. Nie ze wszystkim poszło jak z płatka, bo na przykład do badania USG brzucha podchodziłyśmy 3 razy, najpierw bez żadnych wspomagaczy, potem już posiłkując się Hydroksyzyną i Relanium na uspokojenie rozhisteryzowanej Pszczoły. Darła się jak oszalała, nie dając podnieść sobie nawet koszulki do góry, kopała i wyrywała się przez 2 godziny. Byłam pod wielkim wrażeniem cierpliwości, wyrozumiałości i podejścia pani doktor robiącej nam badanie.W podobnej sytuacji w Olsztynie już dawno byłabym wyproszona za drzwi z zaleceniem przygotowania dziecka do badania i umówienia się na następny wolny termin (czyli za około pół roku). Przez kilka dni cały szpital mówił o Mai-killerce, której nawet Relanium 10 nie dało rady. Była tak pobudzona i rozkrzyczana, że by Ją uspokoić w końcu potrzebny był spacer na wózku(by w najmniej spodziewanym momencie nam nie "odleciała").
Maja z Babcią Elą.
Powrót do szkoły był wydarzeniem oczekiwanym przez Maję co najmniej od połowy wakacji. Częściej niż o nim mówiła tylko o wyprawie nad morze, co ze względu na zaplanowane w Chorzowie badania układu moczowego w sierpniu było wykluczone, bo co robi Maja nad morzem? Od rana do wieczora siedzi pupą w wodzie i bawi się piaskiem lub droczy z falami.
A że morze w tym roku było dosyć chłodne, to nie mogłam ryzykować przeziębienia. Poniższe zdjęcia pochodzą z czerwcowego wypadu z Przyjaciółmi z okazji Dnia Dziecka (ale o tym w osobnym poście napiszę w jakiś długi jesienny wieczór).

W kwestii powrotu do szkoły, bo znowu zboczyłam z tematu:).
O ile powrót do szkoły był bardzo udany, o tyle już powrót do domu okazał się bardzo przykry, ale od początku.
2 września Maja wstała już o 5-tej rano i nie mogła się doczekać, kiedy założy swoją sukienkę na bal (jak to Ona określa sukienki okazjonalne) i nowe baletki czyli baleriny.
Od 7-ej była już gotowa do wyjścia, chociaż inauguracja miała się odbyć dopiero o 9-tej:)

Mimo paskudnej pogody, humor nie opuszczał mojej drugoklasistki i jak zwykle instruowała mnie kiedy mamy skręcić w lewo, kiedy w prawo, a także o tym, kiedy mamy "stoić", bo jest czerwone światełko i musimy uważać na "ludziki"( zielone dla przechodniów).
Mimo ogólnego chaosu w budynku Placówki( jedni wchodzili, drudzy wychodzili i szukali swoich sal), Maja zupełnie jak gospodyni stała w drzwiach sali konferencyjnej i witała przybywających na inaugurację uczniów z rodzicami i nauczycieli.
- O religia, witaj- krzyczała z daleka do pani od religii.

-Mamo, idzie mój Piotruś, witaj Piotrusiu, Maja Cię kocha- podekscytowana rzuciła się w objęcia koledze z klasy, czym bardzo wzruszyła mnie i rodziców Piotra, a także wzbudziła żywe zainteresowanie zebranych już na sali. A podobno Autyści nie potrafią okazywać i wyrażać uczuć...


"Zakochana para" z niecierpliwością wysłuchała powitalnych słów Pani Dyrektor, po czym pobiegli do swojej dawnej klasy, by jak zwykle usiąść koło siebie.
- Słodziaki, ależ wszyscy urośli przez te wakacje!!!!!!!!!!!!!!!!- pomyślałam z radością obserwując naszą klasę.

Nie przypuszczałam, że kilkanaście minut później nie będzie mi już tak do śmiechu.
W drodze powrotnej do domu miałyśmy wypadek. Dwie roztargnione nastolatki zupełnie niespodziewanie i w niedozwolonym miejscu wtargnęły nam wprost pod koła naszego złotka.
Na szczęście nikomu nic się nie stało, ale policja, pogotowie, 3 godziny oględzin i przesłuchań i rozbita szyba przednia oraz wgnieciony przód auta , a jakby tego było mało niemały mandat plus punkty (pierwszy w życiu mandat i punkty) zupełnie zniechęciły mnie do wszystkiego tego dnia.
Nie zdążyłyśmy do lekarza na umówioną wizytę, nie uczciłyśmy początku roku szkolnego i nie udało mi się wesołym postem wrócić do życia blogowego. Adrenalina trzymała mnie do wieczora i dopiero przed pójściem spać zaczęłam się trząść z zimna i chyba strachu, kiedy pomyślałam jak mogło się to skończyć.
Nie mam sobie nic do zarzucenia jako kierowcy, jechałam naprawdę wolno, a jednak nie przewidziałam takiego zdarzenia...
Maja w przeciwieństwie do mnie i ku mojemu ogromnemu zaskoczeniu zachowywała się nadzwyczaj spokojnie. Najpierw z zaciekawieniem obserwowała jak udzielam pierwszej pomocy potrąconym i rozkładam koc na jezdni całej w kałużach( coś mnie tknęło by wziąć go z domu, chociaż nigdy tego nie robię), potem zdziwiona patrzyła na rozbitą szybę w końcu ucieszyła się, kiedy zostałyśmy zaproszone do radiowozu.
- O witajcie policja, uratujecie Majeczkę?- zapytała rozglądając się wokół i zabierając policjantowi czapkę.

_ Jaka ładna kareta, jestem policjantą, jedziemy gasić pożar!- wydała polecenie policjantowi, który omal nie udławił się ze śmiechu.
Prawda, że piękna policjantka?

Dobrze już koniec tego smucenia, co się stało to się nie odstanie( jak mawiała moja Babcia).
Niniejszym ogłaszam mój powrót na bloga:) W zanadrzu wiele zaległych tematów, które systematycznie będę zamieszczać przeplatając z tym co na bieżąco. Ależ się cieszę!!!!!