czwartek, 24 października 2013

Jesień czyli POCZĄTEK...

Jesień zawsze nastrajała mnie melancholią. Od kiedy tylko pamiętam ta pora roku była dla mnie okresem wielkich zmian, a czasem życiowych rewolucji.
Począwszy od pierwszego okresu, pierwszego Chłopaka, pierwszej operacji( tej lekkiej usuwającej wyrostek robaczkowy w 1986 roku i tej poważnej w 1995 roku na otwartym mózgu), poprzez wprowadzenie się do swojego pierwszego własnego mieszkania w 2004. Najważniejszym  jednak wydarzeniem, również związanym z jesienią było pojawienie się na świecie Majeczki:). Była przeze mnie bardzo wyczekiwana, mimo, że Jej tata nieoczekiwanie w 11 tygodniu ciąży zniknął z naszego życia i wszyscy, którzy dłużej mnie znają wiedzą jak bardzo przeżyłam ten fakt.
Jesień 2005 roku była piękna i ciepła, a słoneczko 10 października przygrzewało tak mocno, że porozbierało ludzi do krótkich rękawków:)
Od 9-tej rano byłam przygotowywana do cięcia cesarskiego( wskazanie po przebytej operacji mózgu), a już o 11:15 Maja głośnym krzykiem oznajmiła swoje pojawienie się.
- Mamy ją, to dziewczynka!!!- usłyszałam wzruszony głos Mamy, stojącej tuż przy mnie i mocno trzymającej mnie za rękę.
- Śliczna dziewczynka, gratulujemy!!!-dodała położna i za moment mogłam już zobaczyć moją Królewnę.
- Ojej, jaka podobna do cioci Czesi (siostra mojego Tatusia)- wykrztusiłam wzruszona i zaskoczona, że moje dzieciątko jest takie chudziutkie i zupełnie inne niż sobie Ją wyobrażałam.
No bo niby skąd miałam wiedzieć, że noworodki nie przypominają od razu po urodzeniu tych okrąglutkich bobasków z reklam?. W ciąży sporo przytyłam i byłam pewna, że nie 3,2 kg, ale przynajmniej z 4 kg będzie ważyła moja Pierworodna:) Ale i tak była CUDNA!!!!!W trakcie gdy mnie przewożono na salę ogólną, Mama już była przy Mai, co uwieczniła na poniższym zdjęciu.
A już za chwilkę miałam MÓJ CUD u siebie i napatrzeć się na Nią nie mogłam:) Maja tymczasem spała sobie w najlepsze za nic mając to całe zamieszanie wokół Niej:)
Nie obudziła się ani w objęciach zachwyconej Babci Eli, ani podczas odwiedzin dumnego Wujka Piotrka(przyszłego Ojca Chrzestnego).,Taki sobie ŚPIOSZEK, a co!!!!!!
Równie małe zainteresowanie wykazała kilka dni później podczas odwiedzin Dziadka Mariana i Wujka Krzysia- taka z niej była mała spryciarka. Dopiero położona na łóżku rozglądała się ciekawie dookoła swoimi pięknymi wielkimi oczkami:)

Jesienią rok później zauważyłam, że Moja Dziewczynka nie rozwija się tak jak Jej rówieśnicy, a po kolejnym roku byłam już poważnie zaniepokojona, że albo z Nią albo ze mną jest "coś nie tak"...Zauważyłam, że wielu rodziców tak określa swój niepokój o rozwój dziecka na tym wczesnym etapie, kiedy jeszcze przez myśl nie przechodzi prawdziwy powód takiego stanu rzeczy...
Wtedy też popadłam w straszliwą depresję o wszystko obwiniając siebie("jestem złą matką", "nie potrafię Mai nauczyć najprostszych rzeczy", "nadałam Jej brzydkie imię, skoro nawet na nie nie reaguje", "lepiej, żeby mnie nie było, skoro ma mieć taką beznadziejną matkę"........ itp, itd).
Kolejnej jesieni, kiedy Maja poszła do "normalnego" przedszkola  dowiedziałam się, że to AUTYZM....
W kolejnych postach napiszę o rozwoju Mai rok po roku, diagnozie i jak doszło do tego, że dziś o swojej Córeczce myślę:
Z AUTYZMEM JEJ DO TWARZY:)

piątek, 4 października 2013

Sekta, agitacja i werbowanie...

Od kilku dni w uszach dudnią mi na zmianę te 3 tytułowe słowa...Wiem, wiem- miałam tu pisać o rzeczach przyjemnych i zabawnych z życia Mai. Takie było założenie bloga. Ale jako, że Pszczółkowe życie, to również i moje, a w nim nie zawsze tak kolorowo, więc od dziś będzie o wszystkim co nas porusza, rozbawia, ale też niepokoi.
Uspokoję Was, że u Mai wszystko w jak najlepszym porządku. Po miesiącu od ostatniego wpisu, (czyli od rozpoczęcia roku szkolnego) w dzienniczku same medale, wychowawczyni chwali Maję, że idzie jak burza, chce się uczyć, a ja w domu też obserwuję przeogromne zmiany w Jej rozwoju. Zaczęła mówić pełnymi zdaniami, natychmiastowo rozpoznaje emocje innych i pyta jak może pomóc kiedy ktoś w Jej otoczeniu jest smutny, albo z czego się śmieje:). Jest coraz bardziej samodzielna i podejmuje coraz więcej trafnych decyzji.
Tak się zastanawiam na ile miał na to wpływ mój wyjazd do Budapesztu, kiedy została na tydzień z Babcią Elą- naszą Ukochaną:)
Martwiłam się trochę jak Maja to zniesie, bo nigdy wcześniej nie zostawiłam Jej na tak długo. Niepotrzebnie się stresowałam, Dziewczyny poradziły sobie znakomicie, a ja po powrocie z Kongresu wróciłam z nowymi wiadomościami, nadzieją i wiarą w lepsze jutro naszych dorastających Autystów.
Wrażenia i emocje Kongresowe wciąż są w moim sercu i głowie, jednak trudno jest mi w tej chwili o nich pisać, bo targają mną skrajnie inne emocje. Dlaczego? Ano dlatego, że zawiodłam się na ludziach i instytucji, które były do tej pory dla mnie wzorem. A wszystko zaczęło się od momentu, kiedy na swoim profilu na Facebook-u zalajkowałam post koleżanki-autorki zdjęcia z informacją, że założyłyśmy z Bogusią Klub Rodzica Autyzm Help! w Olsztynie.
Założycielki i pomysłodawczynie nowego Klubu Rodzica Autyzm Help! w Olsztynie


To , co się wtedy zaczęło opisała na swoim blogu Stacja Autyzm Bogusia, więc nie będę kopiowała, napiszę za to o tym co dotyczyło i co dotyka mnie bezpośrednio.
W swojej chyba naiwności myślałam, że w dalszym ciągu będę się udzielała w Placówce, która do tej pory była dla mnie wzorem, miejscem przyjaznym, więc zobaczywszy ogłoszenie o spotkaniu grupy teatralnej z wielką chęcią się zgłosiłam i zostałam mile przyjęta. ALE.... To było dzień przed pojawieniem się w całej Placówce plakatów tejże treści:
Drodzy Rodzice - pytacie, więc odpowiadamy.
Stowarzyszenia Wyjątkowe Serce, Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym i Osobom o Podobnych Zaburzeniach w Rozwoju, Warmińsko – Mazurskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Niepełnosprawnością ...Ruchową i Niepełnosprawnością Sprzężoną oraz pracownicy Zespołu Placówek Edukacyjnych nie mają nic wspólnego z inicjatywą Autyzm Help Fundacji JiM z Łodzi.

Tworzeniem koła Autyzm Help zajmują się dwie mamy wychowanków naszej placówki, co ogłosiły na swoich profilach na Fb. Wcześniej aktywnie uczestniczyły w naszych akcjach i kampaniach, stąd też ich działania mogą być mylnie utożsamiane z naszymi.

Dlatego też wyjaśniamy: stowarzyszenia oraz pracownicy ZPE stanowczo odcinają się od działań prowadzonych na terenie naszej placówki przez osoby związane z łódzką Fundacją JiM.

Nasze wieloletnie działania koncentrują się na wspieraniu dzieci i młodzieży z niepełnosprawnościami oraz ich rodzin z terenu Warmii i Mazur, tworzeniu ich pozytywnego wizerunku. Swoją pracą udowodniliśmy, że potrafimy stworzyć godne warunki do edukacji i rehabilitacji. Przed nami jeszcze wiele inicjatyw, by zapewnić im bezpieczną, dobrą przyszłość.

Drodzy Rodzice – wesprzyjcie nas, działajmy razem!

W imieniu zarządów stowarzyszeń
Agnieszka Jabłońska
Jerzy Michno
Urszula Przekwas
Zanim dotarłam do szkoły po Maję, odebrałam już kilkanaście telefonów w tej sprawie. Jedne mające na celu przygotowanie mnie na taki widok, a więc wynikające z troski o mnie, żebym przypadkiem na miejscu wylewu nie dostała, drugie będące wynikiem poruszenia, a także zaciekawienia, co to za Klub Rodzica, skąd taka reakcja Dyrekcji i co my takiego złego robimy, że właśnie taka forma-zupełnie jakby ostrzegali Rodziców przed jakimiś destrukcyjnymi, groźnymi Mamami. I od pierwszego zdania manipulacja "Drodzy Rodzice-pytacie, więc odpowiadamy".
Już to widzę, jak zaganiani przed swoją pracą Rodzice, tudzież zmęczeni walką od rana o ubranie swojego Dziecka czy też przetransportowanie m Go do Placówki pędzą na górę do Dyrektorki i zaniepokojeni pytają, pytają.
Prawda jest taka, że w Placówce jest rano taki tłok i harmider, że większość z Rodziców czym prędzej odstawia swoją Pociechę do odpowiedniej sali i albo wychodzi, by nie robić jeszcze większego tłoku, albo po prostu pędzi do pracy czy też innych zadań.
Podobna sytuacja 2 tygodnie wcześniej, a więc 2 tydzień roku szkolnego, kiedy to Bogusia "ośmieliła się" wystąpić w kalendarzu na 2014 rok, do udziału w którym zaprosiła Ją Fundacja JiM.
Zdjęcie z sesji do kalendarza JiM na 2014 rok.
Zostałam poproszona o rozmowę z Dyrekcją, co sądzę o tym. No więc ja, jak to ja z wielkim entuzjazmem, że SUPER!!!! Nasza Placówkowa Mama- Bogusia w ogólnopolskim kalendarzu jako jeden z miesięcy!! Że gdybym ja dostała podobną propozycję, zgodziłabym się bez zastanawiania. No i w tym miejscu zostałam zbombardowana zimnym spojrzeniem  totalnie zgaszona. " Ale jak to, przecież to JiM, a nie ZPE, czy nie pomyślałaś ile osób poczuje się tu w Placówce zdradzonych?!" Myślałam i myślałam i nie wpadłam na to, jakie to mogłyby być osoby, ale za to dowiedziałam się, że od wczoraj i od dziś od rana, kiedy Bogusia zamieściła swoje zdjęcie na Facebook-u, do gabinetu Dyrekcji napływają zaniepokojeni i zdradzeni Pracownicy.........No nie!!!!!!AKURAT!!!!Miałam  wrażenie, że w planach jeszcze bałagan, "wolna amerykanka"- jak to usłyszałam od wielu nauczycieli, a pracownicy zamiast zajmować się naszymi dziećmi i swoją pracą biegają zaniepokojeni i zdradzeni do Dyrekcji, bo zobaczyli wpis na "Fejsie" . NO LUDZIE!!
Osobiście nie widziałam tych tłumów pod gabinetem Dyrekcji, Mai wychowawczyni też należycie zajmowała się Mają I Chłopakami, więc mam odczucie, że te słowa to była zwykła manipulacja i próba skłócenia mnie z Bogusią. Kiedy próbowałam wytłumaczyć swój punkt widzenia, że co ma piernik do wiatraka, nadal będziemy z Bogusią brać czynny udział w życiu Placówki, to usłyszałam, że to jest jak z partią-jak się jest w jednej, to nie w drugiej! Rany Julek! Ja nie chcę być w żadnej partii!!!!
Okazało się jeszcze, że "no co takiego Bogusia zrobiła dla Placówki?". Na to ja , że: wystawa Józia, pisanie bloga, organizowanie wycieczki szkolnej itp. itd. No to dowiedziałam się. że blog i jego promocja to ciężka i mozolna praca Dyrekcji i Pracowników itp, itd. I nic o tym, że czytelnicy Bogusię uwielbiają, że jej styl pisania jest świetny!!!Sukces bloga, to wysiłek ZPE.  wg Dyrekcji.
Wtedy poczułam się tak, jakbym ja również nic dla Placówki nie robiła. Bo skoro Bogusia nic takiego, to ja nic? 
Na koniec musiałam obiecać, że Bogusia nie dowie się o tej rozmowie, co skutkowało tym, że najzwyczajniej w świecie zmieszałam się kiedy następnego dnia zostałam zapytana przez Bogusię o to, czy P. Dyrektor rozmawiała ze mną na Jej temat. Próbowałam wykręcić się od odpowiedzi, mówiąc, że się spieszę, potem pogadamy itp., a potem już nie mogąc wytrzymać napięcia powiedziałam zgodnie z prawdą, że nie mogę o tym mówić, a pani Dyrektor sama z Nią o tym porozmawia. Nienawidzę takich sytuacji, kręcenia, mącenia, tego nie mów, o tym też nie. Ja się najzwyczajniej w świecie gubię!!!!Chyba też jestem Autystką:)

Może będzie to bardzo małostkowe co zaraz napiszę, ale kto jak kto, ale pedagodzy powinni wiedzieć jak ważna jest motywacja i docenianie pewnych działań. 
I teraz scenka z zakończenia roku szkolnego. Po rozdaniu dyplomów i nagród uczniom, nadeszła pora na rozdanie dyplomików dla Rodziców, którzy szczególnie angażowali się w życie szkoły, Placówki. Chociaż siedziałyśmy z Bogusią daleko od siebie, obie w tym samym momencie wyprostowałyśmy się, jak to zwykle bywa w takich sytuacjach, kiedy mamy usłyszeć swoje  nazwisko i pójść po odbiór nagrody. I co? I NIC. Jedni dostali kija, drudzy marchewkę.( Zwiędłyśmy na swoich miejscach w tym samym momencie....:(

Tak było przed Kongresem, potem cudowny czas w Budapeszcie(o którym zapewne napiszę jak skończy się już nagonka na nas)a teraz ciąg dalszy nieprzyjemności. Skutkiem oklejenia Placówki plakatami, część Pracowników ZPE nie odpowiada na moje przywitanie, a przedwczoraj zostałam poinformowana, że w kółku teatralnym to mnie nie chcą, a przed wejściem na Kółko taneczne( jak ja w skrócie nazywam spotkanie z Terapeutkami i Rodzicami)próbowano mnie zatrzymać. 
W końcu, po bardzo żywej wymianie zdań zaproszono mnie do sali, ale wcześniej usłyszałam:
  • JiM to SEKTA, która próbuje zabrać pieniądze z ZPE,
  • zwerbowali mnie i Bogusię, żeby mieć w ZPE swoje wtyczki,
  • co takiego zrobili dla Mai, no co?,
  • Jak mogę być taka niewdzięczna, chyba zapomniałam, że Maja ma tutaj full serwis.
  • Może się raczej powinnam przenieść do łodzi, będę bliżej Jim-u.
  • masz  się opowiedzieć po jednej ze stron, albo MY albo ONI..
  • Próbowałam tłumaczyć, że NIE ROZUMIEM, że nadal chcę uczestniczyć w życiu Placówki tak jak dotychczas, bo to najlepsze miejsce na wiecie dla Mai, ale chcę mieć też przestrzeń dla siebie.
  • Twój wybór, jesteś z Nimi, to nie z NAMI...
W tamtym momencie ogarnął mnie niepokój o Maję, czy Jej nie stanie się krzywda, ale głos rozsądku podpowiadał, że mimo tego co teraz się dzieje, dobro dzieci w naszej ZPE zawsze było stawiane ponad wszystko. I staram się nie myśleć o tym, że na komunikat, że w dalszym ciągu czekam na jeszcze jedną terapię Mai( komunikacja alternatywna)usłyszałam: "to może niech JiM Mai tą terapię zafunduje , skoro jest taki wspaniały"...Myślałam, że wszystko co złe już się wydarzyło, ale NIE, teraz jesteśmy oskarżane o AGITACJĘ w Placówce i WERBOWANIE do naszego Klubu innych Rodziców. 
Rozumiem, że my z Bogusią już nie mamy prawa na terenie Placówki porozmawiać z innymi Rodzicami, tak jak do tej pory, bo albo my będziemy oskarżane, albo Oni będą mieć nieprzyjemności......SŁABE to niesamowicie......A prawda jest taka, że to Rodzice do nas dzwonią i e-mailują sami, gdyż dowiedzieli się o Naszym Klubie właśnie z plakatów w ZPE, które miały Ich przed nami i naszymi działaniami ostrzegać. Nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło?
 I tym samym paradoksalnie ZPE zrobiło nam świetną reklamę.
Już w sobotę za tydzień spotkanie, uroczyste otwarcie naszego Klubu Rodzica AUTYZM HELP!/Olsztyn-spieszą do nas wspaniali ludzie z całej Polski:) ZAPRASZAMY!