Dzień Mamy z Mają i Arką Noego.

Niecierpliwość Mai od rana dawała o sobie znać. Czasem nie wiem czy lepiej uprzedzać Ją o pewnych wydarzeniach, czy też lepiej iść "na żywioł" i powiadomić w momencie wychodzenia z domu...

W ramach świętowania tego dnia nie dała mi zapomnieć o tym, że jestem mamą i zarządziła pobudkę o 5-tej rano.

-Mamo wstawaj, już jest rano i są urodzinki!!!- podekscytowana szarpała mnie za ramię. Dzień Matki, czy urodzinki, dla Mai to to samo, święto to święto.

-Mamusiu, już jest dzień, wstawaj!!!!- kolejne popędzanie, tym razem szarpanie zastąpiły pocałunki. Wiedziałam, że w następnej kolejności będzie otwieranie powiek i wkładanie paluszków do nosa i uszu, a gdyby i to nie zadziałało to otwieranie ust.

Twarda byłam i jednocześnie ciekawa co wymyśli, by mnie obudzić.

-Mamusiu, wstawaj kawka, Dziadek niesie!!!!- usłyszałam coś czego trudno było mi już odmówić.

Dzielnie przygotowywała z Dziadkiem kawę dla mnie i dla Mamy. Biegła przed Nim i otwierając drzwi dumnie zapowiedziała :

-Uwaga, niespodzianka dla Babci i dla Mamusi!!!!!!!

Uwielbiamy z Mamą te wspólne picie kawy w wielkim łóżku Rodziców!!!!!Maja też dostaje kawę w filiżance-tyle, że inkę. Ale oczywiście cwaniara po wypiciu swojej poprosiła jak zwykle  o "mały łyczek dla Majeczki, po kolei od Dziadka, Babci i ode mnie.

Po zjedzeniu wcześniejszego obiadu,Tata odwiózł mnie z Mają do Olsztyna, gdzie o 130- tej wyjeżdżałyśmy ze Stowarzyszeniem "Strzał w 10" na koncert Arki Noego do Ełku.

Zanim to jednak nastąpiło nie obyło się bez kłopotów w postaci krzyków  Mai.
Najpierw zaskoczyło Ją to, że autobus nie stoi w tym miejscu co zwykle( czyli podczas ostatnich wyjazdów), ponieważ w tym czasie odbywały się tam targi ogrodnicze.

Jak już dotarłyśmy do niego, zaczęła płakać, że nie ma "braciszków" i cioci Marty, czyli dwóch zaprzyjaźnionych Chłopców i Ich Mamy. Gdy w końcu dotarli, okazało się, że nie możemy jeszcze ruszać, bo w korku( Marsz Rodziny) utknęli inni uczestnicy naszej wycieczki...

-Dlaczego nie jedziemy Mamo, czy autobus jest zepsuty?????- krzyczała wniebogłosy Maja.

-Nie jest popsuty, tylko czekamy na innych, jak dotrą to pojedziemy Kochania- byłam już zmęczona tymi wrzaskami, wiec wyszłyśmy na dwór poczekać na trawie. Myślałam, że będzie lepiej, a pojawił się następny dramat wg. Mai, czyli że skoro wyszłyśmy, to nie pojedziemy w ogóle na koncert. Masz ci babo placek......

-Maja nie chce na koncert, wracamy do domuuuu!!!!!!!!!!!!- rozpaczało moje Dziecię próbując mnie zaszantażować. Och jak byłam wdzięczna innym, że nie zwracali mi wtedy uwagi i nie dawali Mai " mądrych" rad:)

Maja pierwszy raz miała być na koncercie( z uwagi na tłumy nigdy jej nie zabierałam, ponieważ bałam się Jej reakcji, krzyków i ludzkim komentarzy i spojrzeń typu "po co pani tu przyszła, niech pani zabierze to dziecko bo przeszkadza") 

Myślę, że nie bardzo wiedziała co to jest ten "koncert", więc całą drogę wierciła się i niecierpliwiła. A nade wszystko chciała kierować autobusem.

-Mamo, Maja będę kierować tym wielkim kierownicem- co chwila oznajmiała mi zafascynowana dużą kierownicą autobusu. To dopiero byśmy pojechali....pewnie prosto nad morze, w ulubione miejsce Pszczółki:)

W oczekiwaniu na rozpoczęcie koncertu bacznie obserwowała strojenie instrumentów i próby mikrofonów.

Co chwilę zapowiadała:

-Maja też będzie śpiewała i grała, idę do talentów!!!!!

Mamo, ja idę tam, uwielbiam tańczyć!!- pokrzykiwała moja Pszczółka co chwila wstając i siadając z ławki. Utrzymanie Jej na miejscu udało mi się przez pierwsze 3 kawałki, potem skapitulowałam i pomyślałam, że pod sceną są przecież inne dzieci i Maja będzie się tam fajnie bawić. Nie wiem jak to się stało, że Maja nagle znalazła się na scenie, to był ułamek sekundy:) O dziwo, została na niej bardzo miło powitana i nie opuściła jej do ostatniego taktu.Zresztą zobaczcie sami jak szalała i wygłupiała się.Dostała nawet swój mikrofon, ale szybko odkryła, że nie jest włączony i próbowała przejąć mikrofon śpiewającej obok Dziewczynki. Jej harce na scenie Pan Robert w którymś momencie tak komentował:

-Maju, masz swój mikrofon, jak będziesz zabierała dziewczynce to chyba wezwiemy ochronę:)

-Tak, hurraa!!!!- nie zraziła się tym wcale Maja  wywołując śmiech i brawa publiczności.

-Ooo, widzę Maja, że ty bardziej znalazłabyś się na koncertach Luxtorpedy niż tutaj- zakończył żartem i przeszedł do następnego utworu.

Po skończonym koncercie moja zmęczona, lecz jakże  szczęśliwa Artystka niezwłocznie chciała wrócić do autobusu, gdyż najzwyczajniej na świecie zgłodniała. A nic nie smakuje tak dobrze jak kotleciki Babci Eli:)

To był świetny koncert, udany dzień  dzień i nowe doświadczenie. Z pewnością wybierzemy się na następny koncert Arki Noego!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Próbowałam zamieścić filmik z tych szaleństw powyższych,ale na razie bezskutecznie. Jak tylko mi się uda to go wstawię.

Nalot?

Dzwonek domofonu zastał mnie na odlewaniu makaronu do jedynej jadanej przez Maję zupy, czyli rosołu.

-Pewnie jajka, marchew, ziemniaki- pomyślałam sobie. Właśnie miałam wychodzić po Maję do szkoły.

- MOPS Olsztyn- usłyszałam zaskoczona.

Słyszałam o takich wizytach od znajomych, ale wydawało mi się, że moja sytuacja jest jasna i nie budzi żadnych wątpliwości. Zrezygnowałam z pracy na rzecz opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem, które wymaga stałej, długotrwałej opieki i pomocy w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności mojego stałego współudziału na co dzień w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji. Maja posiada orzeczenie o niepełnosprawności w którym jasno jest określone, że wymaga takiej opieki. Dołączyłam wymagane zaświadczenia jak również moje podanie o rozwiązanie stosunku pracy na mocy porozumienia stron w związku z koniecznością opieki nad niepełnosprawną Córką. W czym problem?
Nie podjęłam innej pracy, nie uprawiam pola( jak się okazuje są to jedyne możliwe przypadki co do których można byłoby mieć wątpliwości przy podejmowaniu decyzji o przyznaniu świadczenia pielęgnacyjnego).
Pytania jakie zadawała mi Pani z MOPS były czasem upokarzające i bez sensu. Bo jaki wpływ na przyznanie mi tego świadczenia ma to czy ktokolwiek w mojej Rodzinie był kiedykolwiek karany lub miał założoną niebieską kartę? Jestem w tej szczęśliwej sytuacji, że mam  Rodzinę, która nigdy nie miała takich problemów, ale gdyby któryś z moich Braci był narkomanem lub alkoholikiem to co, nie dostałabym tego świadczenia?
A pytanie "czy rodzice lub bracia nie mogą zajmować się Mają by mogła pani podjąć pracę?" rozwaliło mnie na łopatki. Dlaczego niby mieliby to robić???Mają swoje domy, rodziny, pracę...To znaczy, że mają nie pracować, bym ja mogła pracować i nie pobierać świadczenia???
BEZSENS TOTALNY!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Na pytanie co robię gdy Maja jest w szkole, powiedziałam, że po zrobieniu obiadu, zakupów i innych koniecznych rzeczy między innymi piszę bloga, by móc poznawać innych rodziców mających dzieci z autyzmem, dowiadywać się więcej o terapiach. Na to Pani pyta "aha to zrezygnowała pani z pracy, żeby pisać bloga?"...
Następne pytanie "czy ktoś z sąsiadów nie mógłby zająć się dzieckiem bym mogła zrobić popołudniu zakupów". Po prostu brak mi słów. Te Panie nie miały chyba nigdy do czynienia z Autystą........Jak mogę zostawić Maję z kimś obcym, kto Jej nie zna i Ona nie zna tej osoby? A zresztą, dlaczego mam zajmować czyjś czas, prosić kogoś o coś, przecież to moje życie i mój problem. Co to w ogóle za podrzucanie dziecka gdziekolwiek się da!!!
Następne pytanie o zarobki i czy opłacało mi się dojeżdżać do pracy....Zgodnie z prawdą odpowiedziałam, że nie opłacało się prawdę mówiąc, ale bardzo chciałam wrócić do pracy po urlopie wychowawczym i było tak, że 9 października skończył mi się urlop wychowawczy, a 10 października podjęłam pracę.
Niestety po 7 miesiącach okazało się, że nie da się tego pogodzić, bo cierpi na tym Maja i Jej terapie(z części tych , które ma zapewnione w Placówce nie była w stanie skorzystać właściwie, a tych, które mogła mieć po zajęciach po prostu nie miała bo nie było na to czasu i nie była już totalnie w stanie).Mamy przyznaną hipoterapię, na której od kiedy podjęłam pracę nie byłyśmy, bo w w momencie jej rozpoczęcia ja dopiero dojeżdżałam po Maję do szkoły...
Ciągle zmęczona (nic dziwnego, każdy byłby wstając o 5 rano) i popędzana (bo mamusia musi zdążyć do pracy, bo po pracy trzeba posprzątać, ugotować na drugi dzień itp). Pytanie było podchwytliwe, Pani chciała sprawdzić czy przypadkiem nie zrezygnowałam z pracy bo za mało zarabiałam, a bardziej opłacało mi się być na świadczeniu.....Że może wcale nie chodzi o zajmowanie się dzieckiem tylko o to by wyciągnąć kasę od Państwa a samemu wypoczywać.....Czy to znaczy, że rodzic dziecka niepełnosprawnego ma zawsze z jęzorem na brodzie walczyć z wszystkimi przeciwnościami losu, urzędami, urzędnikami i pracodawcami, którzy notabene nie chcą takich osób zatrudniać. Pani zapytała mnie również " czy nie mogę podjąć pracy w Olsztynie, żeby nie trzeba było dojeżdżać. Chyba nie jest tajemnicą, że pracodawcy niezbyt marzą o pracownikach mających małe dzieci, bo nie są to pracownicy dyspozycyjni, a cóż dopiero o tym, że dziecko pracownika jest niepełnosprawne?Wiadomo, będzie się zwalniać, jeździć do sanatorium, na terapie i takie tam....JA TEGO NIE ROZUMIEM!!!!
Będąc w Warszawie na spotkaniu w Sejmie dowiedziałam się, że spełniam wszystkie kryteria przyznania mi świadczenia pielęgnacyjnego i to co się dzieje w Olsztynie nie mieści się w głowie. Te naloty w domach, by sprawdzić czy matka czasem nie ogląda telewizji itp..............

Miało być i jest:)

Po dwóch tygodniach bez pracy(liczę od 6 maja, czyli poniedziałku po długim weekendzie), czas na małe podsumowanie. Początek jak już pisałam w poprzednim poście nie był taki jak myślałam, ale wtedy przez moment udało mi się zapomnieć, że mam Autystkę w domu i takie zmiany nie wpłyną na Nią dobrze. Teraz  wszystko jest tak jak myślałam, że będzie. Co to oznacza?

 Poniżej przedstawię jak wygląda nasz dzień teraz:

• Maja wstaje o 6:30, a gdy ma na 9-tą , to nawet o 7:00 (wcześniej wstawała p 5:00).
• Mycie, ubieranie, śniadanie i spokojne wyjście z domu(wcześniej: "szybciej, szybciej, bo się spóźnimy!!!").
• 3 razy w tygodniu, kiedy Maja kończy lekcje o 13-tej, odbieram Ją ok.14-tej, dając Jej czas by w świetlicy mogła spotkać się z innymi dziećmi, pobawić z dziewczynkami(w klasie ma 3 chłopaków).
• Gdy kończy o 14-tej, jestem przed 15-tą, a nie o 16:30 jak to było kiedy pracowałam).
• Po wyjściu z Placówki mamy wreszcie czas na wspólną zabawę na świeżym powietrzu(wcześniej szybko do domu, bo Maja głodna i zdenerwowana- wiadomo-"Maja głodna, Maja zła").
• Teraz wraca do czystego domu i je świeży obiad (wcześniej rozgardiasz po porannym wyjściu i niepościelone łóżka bardzo rozpraszał i dezorientował Maję. Rozścielone łóżka to dla Autysty sygnał, że trzeba iść spać." Ale jak to iść spać, przed obiadem? A lekcje i kąpiel?"Obiad odgrzewany na szybko w mikrofalówce(której się zresztą Maja boi)wcale nie smakował, nie pachniał odpowiednio (co przy nadwrażliwości smakowo-węchowej Mai ma duże znaczenie).
• W zależności od tego co znalazło się danego dnia w zeszycie do korespondencji z rodzicami            (medal, znak zapytania, czy znak stop) jest ponowne wyście na dwór na plac zabaw, rower czy spacer, lub brak tego w ramach kary lub ostrzeżenia.Czasem karą jest brak komputera lub oglądania bajki w Tv, a jest wyjście na dwór.
• Odrabianie lekcji po 18-tej(wcześniej nie było już na to siły, bo o 18:15 była kąpiel i do spania).
• Spanie o 20-tej, po wcześniejszej kąpieli i czytaniu bajeczek.

W końcu mam szansę, by poobserwować Maję, być krok za Nią, a nie pospieszać Ją ciągle.poniżej zdjęcia z wyjścia popołudniu w nagrodę(obok naszego bloku) i zaraz po wyjściu ze szkoły na placu zabaw ZPE.

"Jaka wielka góra Mamo!"

"Uwaga, Maja będę zjeżdżała!"

"Juhu, z górki na pazurki"

"Maja  będę bujała"

"Ale ciężko..."

"Mamo, patrz, bujam!!!!"

"Udało się!!"

"bujanie jest fajne"

"Zaraz będzie ziuuuu"

Miało być lepiej, a tymczasem........

Poniedziałek po długim weekendzie.

Do szkoły Pszczółka wybierała się przeszczęśliwa, że już nareszcie spotka swoich kolegów i panie: Anię i Dorotkę. Przed "buziakiem na do zobaczenia" upewniała się czy jadę do pracy czy do domku ugotować obiadek. Uspokojona, że w domku będzie czekał na nią pyszny obiadek, po którym pójdziemy na plac zabaw, pobiegła do świetlicy, skąd  za chwilę miała pójść na pierwsze zajęcia.

Dziwnie było wracać do domu bez pośpiechu, po drodze robiąc przemyślane zakupy i potem przyrządzać świeży obiad. 

Do szkoły pojechałam po Maję autobusem  i w Placówce byłam już 15 minut po lekcjach.Wydawało mi się, że wywołam ogromną radość w Mai  tak szybkim przybyciem, tymczasem............

-Mamo, ja zostaję, a ty idź się uczyć. Maja będzie się bawiła z koleżankami w świetlicy- oto co usłyszałam zamiast okrzyków radości.

No tak, chce się pobawić z koleżankami, bo w klasie ma samych chłopaków, to zrozumiałe- wytłumaczyłam sobie.

- Słoneczko, chodź pojedziemy do domku autobusem, zjemy obiadek i pójdziemy się bawić na plac zabaw- zachęcałam.

-Nie chcę autobusem, nie chcę obiadu, chcę plac zabaw!!!!- krzyczała Maja, co zupełnie zbiło mnie z tropu. 

I znów zapomniałam o autyzmie i o tym, że nie powinnam podawać tak wielu informacji naraz. A o placu zabaw powinna się Maja dowiedzieć po zjedzeniu obiadu.......

Po drodze do autobusu zaliczyłyśmy jeszcze kilkakrotne bunty z siadaniem po turecku na chodniku i płaczem. Pomocne okazało się ignorowanie tego i kontrolowane oddalanie się od Mai.

 W którymś momencie usłyszałam:

- Mamo, już uspokoiłam, poczekasz?

- Chodź Kochanie, autobus już czeka i obiadek- odetchnęłam przedwcześnie. bo zaraz pojawił się następny problem:

- Nie będzie obiadu!!!!- krzyczała Maja.

- Nie chcesz obiadku, nie jesteś głodna?- dopytywałam, bo zupełnie nie spodziewałam się takiej reakcji.

- Nie będzie obiadu?- ni to pytała ni upewniała się Maja.

- Jak nie jesteś głodna, to nie będzie.-odpowiedziałam i okazało się, że znów źle....

-Nie będzie obiadu?- rozpaczało moje Dziecko jakby stale chodziła głodna, a brak obiadu był u nas na porządku dziennym.

Poczułam się zagubiona i jedyną reakcją było chwycenie Mai za rączkę i poinformowanie, że jedziemy do domku i  jak dalej będzie płakała, to nie będę się do Niej odzywać  w tym czasie. POMOGŁO:)

W domu spryciula od razu zauważyła:

- Nie ma bałagan Mamusiu!!!Chcę obiadek, pachnie:)

Ileż radości mogą sprawić takie oczywistości:)

Po przykładnym zjedzeniu obiadu oczywiście poszłyśmy na plac zabaw "koło Eli i Józi"( jak mawia na Józia Budnego) i spędziłyśmy tam czas do wieczora. Maja była tym razem wyjątkowo obleganą koleżanką, a wszystko za sprawą namiotu-igloo, parasola przeciwsłonecznego i maty do opalania oraz piłki, które zabrałam tym razem ze sobą. Do tej pory Maja podbierała innym dzieciom zabawki, teraz one chciały bawić się z Nią. Podchodziły i pytały; a jak masz na imię, ja mam na imię Martynka, Weronika, Karola......". 

Nie miałam aparatu ze sobą, wiec tym razem bez zdjęć, ale następnym razem wezmę:).

Oczywiście zabranie Mai z placu zabaw, jak zawsze z płaczem, bo nie chce iść, ale w końcu dała się przekonać kąpielą i bajeczkami na dobranoc.

Wtorek 7 maja, czyli wczoraj.

Zupełnie inaczej wstaje się o 6:30, a nie o 5-tej rano:)

Do 7:30 jesteśmy już gotowe by wyjść z domu i w szkole jesteśmy przed 8-ą, a nie o 6:30......

Do południa miałam kilka spraw do załatwienia, więc nie miałam czasu by cokolwiek napisać. Przed wyjściem po Maję do szkoły miałam już przygotowany obiad i zabawki na plac zabaw, ale wszystko zmieniło się po dotarciu na miejsce i przeczytaniu w zeszycie do korespondencji z rodzicami o znaku STOP i bardzo niegrzecznym zachowaniu Mai w szkole, krzykach, odmowie odniesienia talerza po obiedzie  itp. 

Po telefonie do Wychowawczyni, wiedziałam już, że placu zabaw dziś nie będzie, bo Maja musi odczuć, że źle się dziś zachowywała, a za znak STOP jest kara...

Mając na uwadze fakt, ze poprzedniego dnia  zbyt szybko Ją odebrałam, tym razem byłam o 15-tej.

Moja intuicja mnie nie zawiodła, obyło się bez krzyków, ale......

- Maju, co się wydarzyło dziś na jadalni?- zapytałam.

- Był obiadek i ziemniaki i kokleciki!!!!!!- odpowiedziała zadowolona z siebie Maja.

- Tak wiem, ze był obiadek, ale dzwoniła do mnie Pani Ania i było Jej bardzo przykro, powiesz mi dlaczego?-pytałam dalej.

-Maja krzyczała i nie chciała odnosiła- usłyszałam.

- I jaki znak dzisiaj dostałaś Córeczko?- moja mina nie była zbyt fajna, Mai też zrzędła minka.

- Znak stop, znaczy złe zachowanie- przyznała się.

- A wiesz, ze za znak STOP jest kara? I za karę nie ma dziś wyjścia na plac zabaw, rozumiesz?- poinformowałam z ciężkim sercem, bo wiem jak się cieszyła na to nasze wyjście, ale jest wina i jest kara.....

- Rozumiesz- odpowiedziała smutno i bez szemrania dała się ubrać.

Popołudnie spędziłyśmy w domu na czytaniu książeczek i układaniu budowli z klocków oraz innych układanek.W spokoju odrobiłyśmy też pracę domową.

-Jaki to komfort, mieć czas na zabawę z własnym dzieckiem- myślę sobie. I zaraz dodaję jeszcze, że oprócz czasu mam jeszcze ochotę, której dawno nie czułam, bo zwyczajnie byłam zmęczona.....

Wiem, że nie powinnam narzekać, bo co mają powiedzieć rodzice dzieci na wózkach, które są stale pod jakimiś urządzeniami, które pomagają im oddychać, czy tez w inny sposób....Podziwiam ICH, są dla mnie BOHATERAMI!!!!

Wiem, ze mam wielkie szczęście, bo Maja chodzi, biega, mówi itp, itd.

 Czasem jak krzyczy, czy ucieka mi myślę sobie: "no i po co się na nią złościsz Monika, ciesz się, że potrafi mówić, nawet krzyczeć, i że biega, bo mogłaby wcale nie chodzić i co?". POMAGA.

Ciekawa jestem jak będzie dziś w szkole, czy było lepiej niż wczoraj?

W rozmowie telefonicznej Wychowawczyni Mai uspokajała, że przecież może to być reakcja na zmianę, długi weekend też zrobił swoje, czyli rozstroił poukładany świat, no i nie zapominajmy o autyzmie, który jest nieprzewidywalny. Terapia TOMATIS, którą Maja skończyła 2 maja też może mieć ogromny wpływ na "inne " zachowanie Mai.Mózg dostał tyle bodźców, z którymi musi sobie poradzić, poukładać wszystko....

A właśnie:) Ciągle przymierzam się do napisania posta o postępach Mai po tejże terapii, ale chciałabym to zrobić profesjonalnie,więc zamieszczę informacje po spotkaniu się z panią Anetką, która tą terapię przeprowadzała. A na razie powiem tak:

-Maja cały czas gada, co prawda czasami nieskładanie, ale coraz więcej wyrazów się pojawia.

Wygląda to czasem tak, jakby rozwiązał się worek ze słowami i nagle wszystkie się wydostają w przypadkowej kolejności.

Podczas weekendu u Dziadków po raz pierwszy wyróżniła kotlety na mielone i schabowe, co wyglądało mniej więcej tak:-Babciu, potrzebuję bardzo mieloooone- powiedziała stojąc przed babcią Elą.

Omal nie zadławiłyśmy się kawą z Mamą, tak śmiesznie zabrzmiało to w Mai ustach. Do tej pory mówiła:

- Chcę kokleciki!!!!

-Takie okrągłe i grube to są mielooone, a te chude to scharbowe Babciu- pouczała nas tego samego dnia.

- A co to Babciu jest?- dopytywała widząc przygotowywana na grilla boczek.

-Boczek, Majeczko- wyjaśniła Mama.

- Maja uwielbia pyszny głęboczek Babciu!!!!!!!!- usłyszałyśmy, mimo że Maja nigdy go nie próbowała.Ale nazwa chyba się Jej tak spodobała, że ze smakiem wcinała zgrilowany boczuś-głęboczuś.

Praca czy dziecko?

Dylemat "praca czy Maja?" nie opuszczał mnie od kilku miesięcy. 

Najpierw śmierć dzielnej Dziewczynki Majusi Kropiwnickiej wstrząsnęła mną i jednocześnie uświadomiła mi jak mało czasu mam dla swojej Pszczółki. Jak ważna jest każda chwila ze swoim dzieckiem. Już wtedy czułam , że nie jest tak jak być powinno, ale zewsząd słyszałam głosy typu :

• ,"nie wygłupiaj się, przecież wszyscy tak mają: praca-dom-praca-dom, na nic nie ma czasu i siły",
• "nie przesadzaj i nie roztkliwiaj się tak nad sobą, nie ty jedna nie masz czasu dla dziecka."
• " a co ty myślisz, że u nas w domu to taki porządek, że narzekasz, że łóżek nie masz pościelonych i wracasz przed 17-tą prawie prosto do łóżka?",
• "a że nie masz czasu na bajkę dla Mai przed Jej zaśnięciem?, nam tez nikt nie czytał i żyjemy",
• "przecież Maja zasypia o 19-tej ze zmęczenia, to masz dla siebie i domu cały wieczór",
• "że zakupy robisz w nocy w całodobowym Tesco i gotujesz obiad do północy na następny dzień?, przecież nie musisz gotować codziennie albo możecie zjeść coś na mieście i nie przesadzaj z tą wybiórczością pokarmową - jak zgłodnieje to wszystko zje",
• "rehabilitacja i ćwiczenia z Mają w domu? a za mało ma tego w szkole, że jeszcze chcesz męczyć dziecko popołudniami? Jesteś zbyt wymagająca, odpuść dziecku i tak nie będzie orłem",
• " że nie odrabia pracy domowej? To w szkole specjalnej mają prace domowe?, a zresztą dzieci z autyzmem chyba nie muszą umieć ładnie pisać, wystarczy, że na klawiaturze laptopa śmiga jak mało kto"
• "to co, chcesz być na zasiłkach i ciągnąć z państwa kasę?No tak, teraz jak podwyższyli wam te świadczenie pielęgnacyjne, to wszyscy nagle przestaną pracować",
• "masz pracę, to się ciesz, bo inni nie mają, a że mało płatna? Ale jest....Jesteś kadrową w szpitalu, to jest COŚ, zawsze to masz jakąś odskocznię od Mai",
• "przecież masz dziadków do pomocy i braci, niech pomagają"

I tak dalej w tym właśnie tonie......Najciekawsze jest jednak to, że wśród tych głosów nie było ani jednej osoby, która miałaby niepełnosprawne dziecko......

Oprócz tego, że większość z powyższych opinii budziła moje oburzenie i poczucie niezrozumienia, to jednak gdzieś tam czułam, że jednak jestem w komfortowej sytuacji, bo mam wspaniałych Rodziców i Braci, którzy mi pomagają jak mogą. Ale przecież Oni mają własne życie, pracę i obowiązki. 

Nie mogę przecież wymagać, by popołudniu ćwiczyli z Mają pisanie literek i cyferek ze względu na Jej duże napięcie w rączkach czy wychodzili na spacer, bo ja jestem zmęczona będąc na nogach od 5 rano...

Wiem, że większość ludzi pracujących tak ma, ale nikt z moich doradców nie wychowuje dziecka sam i mogą podzielić obowiązki na dwoje.

Nie będę się nawet odnosić do tych opinii, "że Maja nie będzie przecież orłem i nie musi umieć pisać", bo musiałabym używać bardzo nieładnych słów, by to skomentować.......

Konferencja  fundacji PROMYK SŁOŃCA podsumowująca kampanię  "Na jednym wózku" w Sejmie i spotkanie z rodzicami wspaniałych dzieciaczków uświadomiło mi, że nie muszę na siłę chcieć dorównać sytuacji dzieci zdrowych,  pokazać jaka jestem silna i dzielna, by społeczeństwo zaakceptowało mnie z Mają i Jej niepełnosprawnością.

Wreszcie poczułam, że i dla nas jest miejsce, czy zdrowa część społeczeństwa tego chce czy nie.

Wśród osób w podobnej sytuacji, uśmiechniętych, silnych poczułam się silna i już wiedziałam, że rozwój i rehabilitacja Majeczki są teraz najważniejsze:).

To zdjęcie mówi wszystko: JESTESMY SILNI I WAŻNI:)Wszyscy razem i każdy z osobna:):

Oto co jest ważne teraz dla mnie:

• uczestniczenie w terapii i zajęciach z rodzicami w trakcie zajęć szkolnych,
• bieżący kontakt ze szkołą i terapeutami
•  to "niby niepotrzebne" czytanie bajeczek na dobranoc i ptrzytulanki-utulanki są bezcenne. 
• wyjście z Mają na spacer po wcześniejszym powrocie ze szkoły( do tej pory czekała 2 godziny w świetlicy na mój powrót z pracy  i była w niej 2 godziny przed swoimi lekcjami, czyli po 6:30),
• Jej powrót do czystego domu pachnącego obiadem,
• Mama, która ma czas i siłę na odrobienie lekcji,
• czas na niedostępne do tej pory( właśnie z braku czasu) terapie,,
• pobudka nie o 5-tej, lecz o 7-ej, bez pośpiechu i nerwów, że wyjście 5 minut później z domu będzie skutkowało utknięciem w korku w drodze do pracy i tym samym spóźnienie się do niej( a tego nie znoszę, zawsze byłam punktualna),
• Bycie blisko w ważnych dla Majeczki chwilach jak ta, gdy śpiewała FELICITA z Piotrusiem w szkolnym Moni-playback Show( do tej pory żałuję, że tego nie słyszałam,bo w pracy były ważne sprawy, a nagrania wciąż nie mam:(,
• wyjazd na wakacje bez stresu, że nie dostanę urlopu.

Tak jak wspomniałam na wstępie podjęcie decyzji o rezygnacji z pracy nie było łatwe, ale argumenty za tym mówiły same za siebie. 

Rozmowa z Panem Dyrektorem uspokoiła mnie i utwierdziła w słuszności podjętej decyzji.

To bardzo mądry człowiek, mający zawsze na względzie dobro pracownika.Usłyszałam: 

"Pani Moniczko, dużo myślałem o Pani sytuacji i śledzę na bieżąco Pani zaangażowanie. Nawet miałem z Panią porozmawiać o tym, ale nie chciałem, by Pani pomyślała, że jestem niezadowolony z Pani pracy, bo jestem i to bardzo. Ale dziecko jest najważniejsze, tym bardziej, że ma tylko Panią. Teraz kiedy córeczka jest jeszcze mała to bardzo ważne jest stworzenie mocnych więzi i Jej pewność, że mama ma zawsze dla niej czas. A ja widzę jak Pani się stara, tylko nie może to być kosztem dziecka. Firma sobie bez Pani będzie musiała poradzić, a Córeczce bez Pani jest na pewno ciężko. Nie chcę, by Pani kiedyś pomyślała, że straciła Pani ten czas na pracę, zamiast się zająć Małą. Proszę nie mieć wyrzutów sumienia, że Pani porzuca pracę i nas i proszę ucałować Córeczkę. Powodzenia Pani Moniczko i proszę o nas pamiętać".

Takiego miałam Wspaniałego Szefa!!!!!!!!!!!

MIAŁAM DO WCZORAJ, bo to był ostatni mój dzień w pracy.

Nie spodziewałam się jakiegoś specjalnego pożegnania, nie chciałam z tego robić jakiejś wielkiej sprawy. Dlatego nie przygotowałam ani ciasta, ani też żadnego innego poczęstunku. Tym bardziej byłam zaskoczona, gdy w pewnym  momencie koleżanki i koledzy z pracy zebrali się i wręczyli mi prezent "byś zawsze o nas pamiętała pijąc kawę w tych filiżankach i odwiedzaj nas często".

Prawda, że piękne? Nie jestem jakąś specjalną beksą, ale trudno mi było ukryć wzruszenie i zaskoczenie.

Zdjęcie zrobiłam przed chwilką i właśnie piję kawusię pisząc tego posta.

Mam nadzieję, że teraz kiedy więcej czasu będę spędzać z Mają,  będzie też więcej okazji do pisania:)

KOCHANI, życzę WAM wspaniałego długiego weekendu majowego!!!!

Właśnie przez głowę przemknęła mi taka myśl:

Dziś 1 MAJA- imieniny mojej Pszczółki( choć oficjalne są w kwietniu, to ja postanowiłam obchodzić je właśnie dziś) i chyba nie ma lepszego prezentu imieninowego dla dziecka niż uwaga i czas mamy? 

Od dziś nie pracuję, dla MOJEJ PSZCZÓŁKI:)