Nalot?

Dzwonek domofonu zastał mnie na odlewaniu makaronu do jedynej jadanej przez Maję zupy, czyli rosołu.

-Pewnie jajka, marchew, ziemniaki- pomyślałam sobie. Właśnie miałam wychodzić po Maję do szkoły.

- MOPS Olsztyn- usłyszałam zaskoczona.

Słyszałam o takich wizytach od znajomych, ale wydawało mi się, że moja sytuacja jest jasna i nie budzi żadnych wątpliwości. Zrezygnowałam z pracy na rzecz opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem, które wymaga stałej, długotrwałej opieki i pomocy w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności mojego stałego współudziału na co dzień w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji. Maja posiada orzeczenie o niepełnosprawności w którym jasno jest określone, że wymaga takiej opieki. Dołączyłam wymagane zaświadczenia jak również moje podanie o rozwiązanie stosunku pracy na mocy porozumienia stron w związku z koniecznością opieki nad niepełnosprawną Córką. W czym problem?
Nie podjęłam innej pracy, nie uprawiam pola( jak się okazuje są to jedyne możliwe przypadki co do których można byłoby mieć wątpliwości przy podejmowaniu decyzji o przyznaniu świadczenia pielęgnacyjnego).
Pytania jakie zadawała mi Pani z MOPS były czasem upokarzające i bez sensu. Bo jaki wpływ na przyznanie mi tego świadczenia ma to czy ktokolwiek w mojej Rodzinie był kiedykolwiek karany lub miał założoną niebieską kartę? Jestem w tej szczęśliwej sytuacji, że mam  Rodzinę, która nigdy nie miała takich problemów, ale gdyby któryś z moich Braci był narkomanem lub alkoholikiem to co, nie dostałabym tego świadczenia?
A pytanie "czy rodzice lub bracia nie mogą zajmować się Mają by mogła pani podjąć pracę?" rozwaliło mnie na łopatki. Dlaczego niby mieliby to robić???Mają swoje domy, rodziny, pracę...To znaczy, że mają nie pracować, bym ja mogła pracować i nie pobierać świadczenia???
BEZSENS TOTALNY!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Na pytanie co robię gdy Maja jest w szkole, powiedziałam, że po zrobieniu obiadu, zakupów i innych koniecznych rzeczy między innymi piszę bloga, by móc poznawać innych rodziców mających dzieci z autyzmem, dowiadywać się więcej o terapiach. Na to Pani pyta "aha to zrezygnowała pani z pracy, żeby pisać bloga?"...
Następne pytanie "czy ktoś z sąsiadów nie mógłby zająć się dzieckiem bym mogła zrobić popołudniu zakupów". Po prostu brak mi słów. Te Panie nie miały chyba nigdy do czynienia z Autystą........Jak mogę zostawić Maję z kimś obcym, kto Jej nie zna i Ona nie zna tej osoby? A zresztą, dlaczego mam zajmować czyjś czas, prosić kogoś o coś, przecież to moje życie i mój problem. Co to w ogóle za podrzucanie dziecka gdziekolwiek się da!!!
Następne pytanie o zarobki i czy opłacało mi się dojeżdżać do pracy....Zgodnie z prawdą odpowiedziałam, że nie opłacało się prawdę mówiąc, ale bardzo chciałam wrócić do pracy po urlopie wychowawczym i było tak, że 9 października skończył mi się urlop wychowawczy, a 10 października podjęłam pracę.
Niestety po 7 miesiącach okazało się, że nie da się tego pogodzić, bo cierpi na tym Maja i Jej terapie(z części tych , które ma zapewnione w Placówce nie była w stanie skorzystać właściwie, a tych, które mogła mieć po zajęciach po prostu nie miała bo nie było na to czasu i nie była już totalnie w stanie).Mamy przyznaną hipoterapię, na której od kiedy podjęłam pracę nie byłyśmy, bo w w momencie jej rozpoczęcia ja dopiero dojeżdżałam po Maję do szkoły...
Ciągle zmęczona (nic dziwnego, każdy byłby wstając o 5 rano) i popędzana (bo mamusia musi zdążyć do pracy, bo po pracy trzeba posprzątać, ugotować na drugi dzień itp). Pytanie było podchwytliwe, Pani chciała sprawdzić czy przypadkiem nie zrezygnowałam z pracy bo za mało zarabiałam, a bardziej opłacało mi się być na świadczeniu.....Że może wcale nie chodzi o zajmowanie się dzieckiem tylko o to by wyciągnąć kasę od Państwa a samemu wypoczywać.....Czy to znaczy, że rodzic dziecka niepełnosprawnego ma zawsze z jęzorem na brodzie walczyć z wszystkimi przeciwnościami losu, urzędami, urzędnikami i pracodawcami, którzy notabene nie chcą takich osób zatrudniać. Pani zapytała mnie również " czy nie mogę podjąć pracy w Olsztynie, żeby nie trzeba było dojeżdżać. Chyba nie jest tajemnicą, że pracodawcy niezbyt marzą o pracownikach mających małe dzieci, bo nie są to pracownicy dyspozycyjni, a cóż dopiero o tym, że dziecko pracownika jest niepełnosprawne?Wiadomo, będzie się zwalniać, jeździć do sanatorium, na terapie i takie tam....JA TEGO NIE ROZUMIEM!!!!
Będąc w Warszawie na spotkaniu w Sejmie dowiedziałam się, że spełniam wszystkie kryteria przyznania mi świadczenia pielęgnacyjnego i to co się dzieje w Olsztynie nie mieści się w głowie. Te naloty w domach, by sprawdzić czy matka czasem nie ogląda telewizji itp..............

Miało być i jest:)

Po dwóch tygodniach bez pracy(liczę od 6 maja, czyli poniedziałku po długim weekendzie), czas na małe podsumowanie. Początek jak już pisałam w poprzednim poście nie był taki jak myślałam, ale wtedy przez moment udało mi się zapomnieć, że mam Autystkę w domu i takie zmiany nie wpłyną na Nią dobrze. Teraz  wszystko jest tak jak myślałam, że będzie. Co to oznacza?

 Poniżej przedstawię jak wygląda nasz dzień teraz:

• Maja wstaje o 6:30, a gdy ma na 9-tą , to nawet o 7:00 (wcześniej wstawała p 5:00).
• Mycie, ubieranie, śniadanie i spokojne wyjście z domu(wcześniej: "szybciej, szybciej, bo się spóźnimy!!!").
• 3 razy w tygodniu, kiedy Maja kończy lekcje o 13-tej, odbieram Ją ok.14-tej, dając Jej czas by w świetlicy mogła spotkać się z innymi dziećmi, pobawić z dziewczynkami(w klasie ma 3 chłopaków).
• Gdy kończy o 14-tej, jestem przed 15-tą, a nie o 16:30 jak to było kiedy pracowałam).
• Po wyjściu z Placówki mamy wreszcie czas na wspólną zabawę na świeżym powietrzu(wcześniej szybko do domu, bo Maja głodna i zdenerwowana- wiadomo-"Maja głodna, Maja zła").
• Teraz wraca do czystego domu i je świeży obiad (wcześniej rozgardiasz po porannym wyjściu i niepościelone łóżka bardzo rozpraszał i dezorientował Maję. Rozścielone łóżka to dla Autysty sygnał, że trzeba iść spać." Ale jak to iść spać, przed obiadem? A lekcje i kąpiel?"Obiad odgrzewany na szybko w mikrofalówce(której się zresztą Maja boi)wcale nie smakował, nie pachniał odpowiednio (co przy nadwrażliwości smakowo-węchowej Mai ma duże znaczenie).
• W zależności od tego co znalazło się danego dnia w zeszycie do korespondencji z rodzicami            (medal, znak zapytania, czy znak stop) jest ponowne wyście na dwór na plac zabaw, rower czy spacer, lub brak tego w ramach kary lub ostrzeżenia.Czasem karą jest brak komputera lub oglądania bajki w Tv, a jest wyjście na dwór.
• Odrabianie lekcji po 18-tej(wcześniej nie było już na to siły, bo o 18:15 była kąpiel i do spania).
• Spanie o 20-tej, po wcześniejszej kąpieli i czytaniu bajeczek.

W końcu mam szansę, by poobserwować Maję, być krok za Nią, a nie pospieszać Ją ciągle.poniżej zdjęcia z wyjścia popołudniu w nagrodę(obok naszego bloku) i zaraz po wyjściu ze szkoły na placu zabaw ZPE.

"Jaka wielka góra Mamo!"

"Uwaga, Maja będę zjeżdżała!"

"Juhu, z górki na pazurki"

"Maja  będę bujała"

"Ale ciężko..."

"Mamo, patrz, bujam!!!!"

"Udało się!!"

"bujanie jest fajne"

"Zaraz będzie ziuuuu"

Miało być lepiej, a tymczasem........

Poniedziałek po długim weekendzie.

Do szkoły Pszczółka wybierała się przeszczęśliwa, że już nareszcie spotka swoich kolegów i panie: Anię i Dorotkę. Przed "buziakiem na do zobaczenia" upewniała się czy jadę do pracy czy do domku ugotować obiadek. Uspokojona, że w domku będzie czekał na nią pyszny obiadek, po którym pójdziemy na plac zabaw, pobiegła do świetlicy, skąd  za chwilę miała pójść na pierwsze zajęcia.

Dziwnie było wracać do domu bez pośpiechu, po drodze robiąc przemyślane zakupy i potem przyrządzać świeży obiad. 

Do szkoły pojechałam po Maję autobusem  i w Placówce byłam już 15 minut po lekcjach.Wydawało mi się, że wywołam ogromną radość w Mai  tak szybkim przybyciem, tymczasem............

-Mamo, ja zostaję, a ty idź się uczyć. Maja będzie się bawiła z koleżankami w świetlicy- oto co usłyszałam zamiast okrzyków radości.

No tak, chce się pobawić z koleżankami, bo w klasie ma samych chłopaków, to zrozumiałe- wytłumaczyłam sobie.

- Słoneczko, chodź pojedziemy do domku autobusem, zjemy obiadek i pójdziemy się bawić na plac zabaw- zachęcałam.

-Nie chcę autobusem, nie chcę obiadu, chcę plac zabaw!!!!- krzyczała Maja, co zupełnie zbiło mnie z tropu. 

I znów zapomniałam o autyzmie i o tym, że nie powinnam podawać tak wielu informacji naraz. A o placu zabaw powinna się Maja dowiedzieć po zjedzeniu obiadu.......

Po drodze do autobusu zaliczyłyśmy jeszcze kilkakrotne bunty z siadaniem po turecku na chodniku i płaczem. Pomocne okazało się ignorowanie tego i kontrolowane oddalanie się od Mai.

 W którymś momencie usłyszałam:

- Mamo, już uspokoiłam, poczekasz?

- Chodź Kochanie, autobus już czeka i obiadek- odetchnęłam przedwcześnie. bo zaraz pojawił się następny problem:

- Nie będzie obiadu!!!!- krzyczała Maja.

- Nie chcesz obiadku, nie jesteś głodna?- dopytywałam, bo zupełnie nie spodziewałam się takiej reakcji.

- Nie będzie obiadu?- ni to pytała ni upewniała się Maja.

- Jak nie jesteś głodna, to nie będzie.-odpowiedziałam i okazało się, że znów źle....

-Nie będzie obiadu?- rozpaczało moje Dziecko jakby stale chodziła głodna, a brak obiadu był u nas na porządku dziennym.

Poczułam się zagubiona i jedyną reakcją było chwycenie Mai za rączkę i poinformowanie, że jedziemy do domku i  jak dalej będzie płakała, to nie będę się do Niej odzywać  w tym czasie. POMOGŁO:)

W domu spryciula od razu zauważyła:

- Nie ma bałagan Mamusiu!!!Chcę obiadek, pachnie:)

Ileż radości mogą sprawić takie oczywistości:)

Po przykładnym zjedzeniu obiadu oczywiście poszłyśmy na plac zabaw "koło Eli i Józi"( jak mawia na Józia Budnego) i spędziłyśmy tam czas do wieczora. Maja była tym razem wyjątkowo obleganą koleżanką, a wszystko za sprawą namiotu-igloo, parasola przeciwsłonecznego i maty do opalania oraz piłki, które zabrałam tym razem ze sobą. Do tej pory Maja podbierała innym dzieciom zabawki, teraz one chciały bawić się z Nią. Podchodziły i pytały; a jak masz na imię, ja mam na imię Martynka, Weronika, Karola......". 

Nie miałam aparatu ze sobą, wiec tym razem bez zdjęć, ale następnym razem wezmę:).

Oczywiście zabranie Mai z placu zabaw, jak zawsze z płaczem, bo nie chce iść, ale w końcu dała się przekonać kąpielą i bajeczkami na dobranoc.

Wtorek 7 maja, czyli wczoraj.

Zupełnie inaczej wstaje się o 6:30, a nie o 5-tej rano:)

Do 7:30 jesteśmy już gotowe by wyjść z domu i w szkole jesteśmy przed 8-ą, a nie o 6:30......

Do południa miałam kilka spraw do załatwienia, więc nie miałam czasu by cokolwiek napisać. Przed wyjściem po Maję do szkoły miałam już przygotowany obiad i zabawki na plac zabaw, ale wszystko zmieniło się po dotarciu na miejsce i przeczytaniu w zeszycie do korespondencji z rodzicami o znaku STOP i bardzo niegrzecznym zachowaniu Mai w szkole, krzykach, odmowie odniesienia talerza po obiedzie  itp. 

Po telefonie do Wychowawczyni, wiedziałam już, że placu zabaw dziś nie będzie, bo Maja musi odczuć, że źle się dziś zachowywała, a za znak STOP jest kara...

Mając na uwadze fakt, ze poprzedniego dnia  zbyt szybko Ją odebrałam, tym razem byłam o 15-tej.

Moja intuicja mnie nie zawiodła, obyło się bez krzyków, ale......

- Maju, co się wydarzyło dziś na jadalni?- zapytałam.

- Był obiadek i ziemniaki i kokleciki!!!!!!- odpowiedziała zadowolona z siebie Maja.

- Tak wiem, ze był obiadek, ale dzwoniła do mnie Pani Ania i było Jej bardzo przykro, powiesz mi dlaczego?-pytałam dalej.

-Maja krzyczała i nie chciała odnosiła- usłyszałam.

- I jaki znak dzisiaj dostałaś Córeczko?- moja mina nie była zbyt fajna, Mai też zrzędła minka.

- Znak stop, znaczy złe zachowanie- przyznała się.

- A wiesz, ze za znak STOP jest kara? I za karę nie ma dziś wyjścia na plac zabaw, rozumiesz?- poinformowałam z ciężkim sercem, bo wiem jak się cieszyła na to nasze wyjście, ale jest wina i jest kara.....

- Rozumiesz- odpowiedziała smutno i bez szemrania dała się ubrać.

Popołudnie spędziłyśmy w domu na czytaniu książeczek i układaniu budowli z klocków oraz innych układanek.W spokoju odrobiłyśmy też pracę domową.

-Jaki to komfort, mieć czas na zabawę z własnym dzieckiem- myślę sobie. I zaraz dodaję jeszcze, że oprócz czasu mam jeszcze ochotę, której dawno nie czułam, bo zwyczajnie byłam zmęczona.....

Wiem, że nie powinnam narzekać, bo co mają powiedzieć rodzice dzieci na wózkach, które są stale pod jakimiś urządzeniami, które pomagają im oddychać, czy tez w inny sposób....Podziwiam ICH, są dla mnie BOHATERAMI!!!!

Wiem, ze mam wielkie szczęście, bo Maja chodzi, biega, mówi itp, itd.

 Czasem jak krzyczy, czy ucieka mi myślę sobie: "no i po co się na nią złościsz Monika, ciesz się, że potrafi mówić, nawet krzyczeć, i że biega, bo mogłaby wcale nie chodzić i co?". POMAGA.

Ciekawa jestem jak będzie dziś w szkole, czy było lepiej niż wczoraj?

W rozmowie telefonicznej Wychowawczyni Mai uspokajała, że przecież może to być reakcja na zmianę, długi weekend też zrobił swoje, czyli rozstroił poukładany świat, no i nie zapominajmy o autyzmie, który jest nieprzewidywalny. Terapia TOMATIS, którą Maja skończyła 2 maja też może mieć ogromny wpływ na "inne " zachowanie Mai.Mózg dostał tyle bodźców, z którymi musi sobie poradzić, poukładać wszystko....

A właśnie:) Ciągle przymierzam się do napisania posta o postępach Mai po tejże terapii, ale chciałabym to zrobić profesjonalnie,więc zamieszczę informacje po spotkaniu się z panią Anetką, która tą terapię przeprowadzała. A na razie powiem tak:

-Maja cały czas gada, co prawda czasami nieskładanie, ale coraz więcej wyrazów się pojawia.

Wygląda to czasem tak, jakby rozwiązał się worek ze słowami i nagle wszystkie się wydostają w przypadkowej kolejności.

Podczas weekendu u Dziadków po raz pierwszy wyróżniła kotlety na mielone i schabowe, co wyglądało mniej więcej tak:-Babciu, potrzebuję bardzo mieloooone- powiedziała stojąc przed babcią Elą.

Omal nie zadławiłyśmy się kawą z Mamą, tak śmiesznie zabrzmiało to w Mai ustach. Do tej pory mówiła:

- Chcę kokleciki!!!!

-Takie okrągłe i grube to są mielooone, a te chude to scharbowe Babciu- pouczała nas tego samego dnia.

- A co to Babciu jest?- dopytywała widząc przygotowywana na grilla boczek.

-Boczek, Majeczko- wyjaśniła Mama.

- Maja uwielbia pyszny głęboczek Babciu!!!!!!!!- usłyszałyśmy, mimo że Maja nigdy go nie próbowała.Ale nazwa chyba się Jej tak spodobała, że ze smakiem wcinała zgrilowany boczuś-głęboczuś.

Praca czy dziecko?

Dylemat "praca czy Maja?" nie opuszczał mnie od kilku miesięcy. 

Najpierw śmierć dzielnej Dziewczynki Majusi Kropiwnickiej wstrząsnęła mną i jednocześnie uświadomiła mi jak mało czasu mam dla swojej Pszczółki. Jak ważna jest każda chwila ze swoim dzieckiem. Już wtedy czułam , że nie jest tak jak być powinno, ale zewsząd słyszałam głosy typu :

• ,"nie wygłupiaj się, przecież wszyscy tak mają: praca-dom-praca-dom, na nic nie ma czasu i siły",
• "nie przesadzaj i nie roztkliwiaj się tak nad sobą, nie ty jedna nie masz czasu dla dziecka."
• " a co ty myślisz, że u nas w domu to taki porządek, że narzekasz, że łóżek nie masz pościelonych i wracasz przed 17-tą prawie prosto do łóżka?",
• "a że nie masz czasu na bajkę dla Mai przed Jej zaśnięciem?, nam tez nikt nie czytał i żyjemy",
• "przecież Maja zasypia o 19-tej ze zmęczenia, to masz dla siebie i domu cały wieczór",
• "że zakupy robisz w nocy w całodobowym Tesco i gotujesz obiad do północy na następny dzień?, przecież nie musisz gotować codziennie albo możecie zjeść coś na mieście i nie przesadzaj z tą wybiórczością pokarmową - jak zgłodnieje to wszystko zje",
• "rehabilitacja i ćwiczenia z Mają w domu? a za mało ma tego w szkole, że jeszcze chcesz męczyć dziecko popołudniami? Jesteś zbyt wymagająca, odpuść dziecku i tak nie będzie orłem",
• " że nie odrabia pracy domowej? To w szkole specjalnej mają prace domowe?, a zresztą dzieci z autyzmem chyba nie muszą umieć ładnie pisać, wystarczy, że na klawiaturze laptopa śmiga jak mało kto"
• "to co, chcesz być na zasiłkach i ciągnąć z państwa kasę?No tak, teraz jak podwyższyli wam te świadczenie pielęgnacyjne, to wszyscy nagle przestaną pracować",
• "masz pracę, to się ciesz, bo inni nie mają, a że mało płatna? Ale jest....Jesteś kadrową w szpitalu, to jest COŚ, zawsze to masz jakąś odskocznię od Mai",
• "przecież masz dziadków do pomocy i braci, niech pomagają"

I tak dalej w tym właśnie tonie......Najciekawsze jest jednak to, że wśród tych głosów nie było ani jednej osoby, która miałaby niepełnosprawne dziecko......

Oprócz tego, że większość z powyższych opinii budziła moje oburzenie i poczucie niezrozumienia, to jednak gdzieś tam czułam, że jednak jestem w komfortowej sytuacji, bo mam wspaniałych Rodziców i Braci, którzy mi pomagają jak mogą. Ale przecież Oni mają własne życie, pracę i obowiązki. 

Nie mogę przecież wymagać, by popołudniu ćwiczyli z Mają pisanie literek i cyferek ze względu na Jej duże napięcie w rączkach czy wychodzili na spacer, bo ja jestem zmęczona będąc na nogach od 5 rano...

Wiem, że większość ludzi pracujących tak ma, ale nikt z moich doradców nie wychowuje dziecka sam i mogą podzielić obowiązki na dwoje.

Nie będę się nawet odnosić do tych opinii, "że Maja nie będzie przecież orłem i nie musi umieć pisać", bo musiałabym używać bardzo nieładnych słów, by to skomentować.......

Konferencja  fundacji PROMYK SŁOŃCA podsumowująca kampanię  "Na jednym wózku" w Sejmie i spotkanie z rodzicami wspaniałych dzieciaczków uświadomiło mi, że nie muszę na siłę chcieć dorównać sytuacji dzieci zdrowych,  pokazać jaka jestem silna i dzielna, by społeczeństwo zaakceptowało mnie z Mają i Jej niepełnosprawnością.

Wreszcie poczułam, że i dla nas jest miejsce, czy zdrowa część społeczeństwa tego chce czy nie.

Wśród osób w podobnej sytuacji, uśmiechniętych, silnych poczułam się silna i już wiedziałam, że rozwój i rehabilitacja Majeczki są teraz najważniejsze:).

To zdjęcie mówi wszystko: JESTESMY SILNI I WAŻNI:)Wszyscy razem i każdy z osobna:):

Oto co jest ważne teraz dla mnie:

• uczestniczenie w terapii i zajęciach z rodzicami w trakcie zajęć szkolnych,
• bieżący kontakt ze szkołą i terapeutami
•  to "niby niepotrzebne" czytanie bajeczek na dobranoc i ptrzytulanki-utulanki są bezcenne. 
• wyjście z Mają na spacer po wcześniejszym powrocie ze szkoły( do tej pory czekała 2 godziny w świetlicy na mój powrót z pracy  i była w niej 2 godziny przed swoimi lekcjami, czyli po 6:30),
• Jej powrót do czystego domu pachnącego obiadem,
• Mama, która ma czas i siłę na odrobienie lekcji,
• czas na niedostępne do tej pory( właśnie z braku czasu) terapie,,
• pobudka nie o 5-tej, lecz o 7-ej, bez pośpiechu i nerwów, że wyjście 5 minut później z domu będzie skutkowało utknięciem w korku w drodze do pracy i tym samym spóźnienie się do niej( a tego nie znoszę, zawsze byłam punktualna),
• Bycie blisko w ważnych dla Majeczki chwilach jak ta, gdy śpiewała FELICITA z Piotrusiem w szkolnym Moni-playback Show( do tej pory żałuję, że tego nie słyszałam,bo w pracy były ważne sprawy, a nagrania wciąż nie mam:(,
• wyjazd na wakacje bez stresu, że nie dostanę urlopu.

Tak jak wspomniałam na wstępie podjęcie decyzji o rezygnacji z pracy nie było łatwe, ale argumenty za tym mówiły same za siebie. 

Rozmowa z Panem Dyrektorem uspokoiła mnie i utwierdziła w słuszności podjętej decyzji.

To bardzo mądry człowiek, mający zawsze na względzie dobro pracownika.Usłyszałam: 

"Pani Moniczko, dużo myślałem o Pani sytuacji i śledzę na bieżąco Pani zaangażowanie. Nawet miałem z Panią porozmawiać o tym, ale nie chciałem, by Pani pomyślała, że jestem niezadowolony z Pani pracy, bo jestem i to bardzo. Ale dziecko jest najważniejsze, tym bardziej, że ma tylko Panią. Teraz kiedy córeczka jest jeszcze mała to bardzo ważne jest stworzenie mocnych więzi i Jej pewność, że mama ma zawsze dla niej czas. A ja widzę jak Pani się stara, tylko nie może to być kosztem dziecka. Firma sobie bez Pani będzie musiała poradzić, a Córeczce bez Pani jest na pewno ciężko. Nie chcę, by Pani kiedyś pomyślała, że straciła Pani ten czas na pracę, zamiast się zająć Małą. Proszę nie mieć wyrzutów sumienia, że Pani porzuca pracę i nas i proszę ucałować Córeczkę. Powodzenia Pani Moniczko i proszę o nas pamiętać".

Takiego miałam Wspaniałego Szefa!!!!!!!!!!!

MIAŁAM DO WCZORAJ, bo to był ostatni mój dzień w pracy.

Nie spodziewałam się jakiegoś specjalnego pożegnania, nie chciałam z tego robić jakiejś wielkiej sprawy. Dlatego nie przygotowałam ani ciasta, ani też żadnego innego poczęstunku. Tym bardziej byłam zaskoczona, gdy w pewnym  momencie koleżanki i koledzy z pracy zebrali się i wręczyli mi prezent "byś zawsze o nas pamiętała pijąc kawę w tych filiżankach i odwiedzaj nas często".

Prawda, że piękne? Nie jestem jakąś specjalną beksą, ale trudno mi było ukryć wzruszenie i zaskoczenie.

Zdjęcie zrobiłam przed chwilką i właśnie piję kawusię pisząc tego posta.

Mam nadzieję, że teraz kiedy więcej czasu będę spędzać z Mają,  będzie też więcej okazji do pisania:)

KOCHANI, życzę WAM wspaniałego długiego weekendu majowego!!!!

Właśnie przez głowę przemknęła mi taka myśl:

Dziś 1 MAJA- imieniny mojej Pszczółki( choć oficjalne są w kwietniu, to ja postanowiłam obchodzić je właśnie dziś) i chyba nie ma lepszego prezentu imieninowego dla dziecka niż uwaga i czas mamy? 

Od dziś nie pracuję, dla MOJEJ PSZCZÓŁKI:)

"Na jednym wózku" w Sejmie.

Wczorajsze spotkanie z rodzinami dzieci niepełnosprawnych, znanymi mi w większości z blogów wywarło na mnie duże wrażenie. Tak duże, że z emocji zapomniałam o upamiętnianiu tych chwil na zdjęciach.
Udało mi się pstryknąć zaledwie kilka i wszystkie które mam, zamieszczam poniżej. Post będę uzupełniała nowymi fotkami, jeśli takie do mnie napłyną.

Autyzm dzień po dniu, czyli Bogusia z Józiem i Jaśkiem

Za te nieprzespane noce...i poranną kawę :)

Gratulacje, gratulacje:)

Specjalna nagroda Internautów dla Majeczki Kropiwnickiej- Kochanego Aniołka . 

Kasia i Andrzej Kropiwniccy- Rodzice Majusi.

Ja, czyli tzw. Pszczółka Maja:)

Długo zastanawiałam się, czy powinnam zabrać Maję ze sobą......W momencie, kiedy musiałam o tym zdecydować była chora, więc jakby z automatu założyłam, że w kwietniu też nie wiadomo jak będzie, więc pojadę sama.

Już na miejscu nie mogłam pozbyć się myśli, że szkoda, że nie ma Jej ze mną. Choć przecież nie wiadomo jak zniosłaby dość długą podróż autobusem, a potem długie przemówienia na konferencji. Jedno jest pewne - głośno krzyczałaby "brawo!" i "hurraaaa" w momentach oklaskiwania zwycięzców kampanii blogów. 

Jestem prawie pewna, że chciałaby prowadzić każdy z wózków inwalidzkich znajdujących się w Sali Kolumnowej( uwielbia to robić w ZPE) i próbowałaby dostać się  do mikrofonu i zdjąć z niego" to czarne"- jak mówi. 

Uśmiałam się serdecznie widząc jak robi to Zoszka- radoszka( zupełnie jakbym widziała moją Maję:)

Bardzo podobała mi się wypowiedź Zoszkowego taty: "Bo z dzieckiem niepełnosprawnym to jest tak, jak z parkowaniem w Warszawie- ciężko, ale jak się uda jaka radość!!!!!".

Więcej o spotkaniu pełnym radości i wzruszeń wkrótce.Tymczasem tutaj można obejrzeć relację telewizyjną. 

Bardzo refleksyjnie o wczorajszym spotkaniu pisze Preclowa mama na blogu W stronę Precla. Nic dodać, nic ująć:)

Właśnie przeczytałam wpis najsłynniejszej babci na konferencji, czyli Babci Gosi:). Kobieta -Dynamit, wspaniała i ciepła,autorka książki, którą polecam w pierwszej kolejności wszystkim kochającym babciom i dziadkom, którym szczególnie trudno jest się pogodzić z diagnozą autyzmu( a wiem co mówię, bo tak było w przypadku moich własnych kochanych Rodziców, którzy teraz wspierają mnie dzielnie na każdym kroku, a Pszczółkę kochają bezgranicznie, razem z Jej autyzmem:).

 Dziękuję Ci Babciu Gosiu za wspaniałą lekturę i autograf z dedykacją:)

 a jakie przemówienie poczyniła.........

Felicita:)

Pozwoliłam sobie na tłumaczenie piosenki, którą zaśpiewała dziś Majeczka ze swoim kolegą Piotrusiem.
Niestety nie mogłam akurat dziś wziąć urlopu, więc cieszę się ze zdjęć, którymi się od razu Wam pochwaliłam i z niecierpliwością czekam na filmik z nagraniem, który również zamieszczę jak tylko do mnie dotrze.

Bardzo przejęta Maja vel Romina Power i Piotruś vel Al Bano mocno przeżywali swój występ w Miniplayback Show w ZPE. 

Tutaj jeszcze na próbie przed występem:)

A poniżej występ pięknych-zakochanych:)

Al Bano i Romina Power "Felicita"- You-Tube.

Felicità'  e' tenersi per mano, andare lontano
la felicita'
e' il tuo sguardo innocente
in mezzo alla gente
la felicità'
e' restare vicini come bambini
la felicità', felicità'

Felicita'
e' un cuscino di piume, l'acqua del fiume
che passa e che va
e' la pioggia che scende, dietro le tende
la felicita'
e' abbassare la luce per fare pace
la felicita', felicita'

Felicita'
e' un bicchiere di vino con un panino
la felicita'
e' lasciarti un biglietto, dentro al cassetto
la felicita'
e' cantare a due voci, quanto mi piaci
la felicita', felicita'

Senti nell'aria c'e' gia'
la nostra canzone d'amore che va
come un pensiero che sa
di felicita'
Senti nell'aria c'e' gia'
un raggio di sole piu caldo che va
come un sorriso che sa
di felicita'...

Felicita'
e' una sera a sorpresa
la luna accesa e la radio che va
E' un biglietto d'auguri pieno di cuori
la felicita'
e' una telefonata non aspettata
la felicita', felicita'

Felicità
è una spiaggia di notte, l'onda che parte, la felicità.
È una mano sul cuore piena d'amore, la felicità.
È aspettare l'aurora per farlo ancora, la felicità,
felicità.

Senti nell'aria c'e' gia'
la nostra canzone d'amore che va
come un pensiero che sa
di felicita'
Senti nell'aria c'e' gia'
un raggio di sole piu caldo che va
come un sorriso che sa
di felicita'
Senti nell'aria c'e' gia'
la nostra canzone d'amore che va
come un pensiero che sa
di felicita'...

I tłumaczenie tekstu:
 

Szczęściem jest trzymać się za ręce idąc daleko

Szczęściem jest twoje niewinne spojrzenie wśród tłumu

Szczęściem jest pozostać sobie bliskimi jak dzieci

Szczęście, szczęście...

Szczęściem jest puchowa poduszka, woda w rzece przepływająca

Deszcz, który pada za firankami

Szczęściem jest pogodzić się przy zgaszonych światłach

Szczęście, szczęście...

Szczęściem jest szklanka wina z kanapką

Szczęściem jest zostawić Ci kartkę w szufladzie

Szczęściem jest śpiewać na dwa głosy, jak bardzo mi się podobasz

Szczęście, szczęście...

Słyszysz, w powietrzu już jest nasza miłosna piosenka

Płynąca jak szczęśliwa myśl

Czujesz, w powietrzu już jest najgorętszy promień słońca

Biegnący jak uśmiech szczęścia

Szczęściem jest wieczór z niespodzianką, księżyc w pełni i radio, które gra

Kartka z życzeniami pełna uczuć

Szczęściem jest nieoczekiwana rozmowa telefoniczna

Szczęście, szczęście...

Szczęściem jest plaża nocą, uderzająca fala

Szczęściem jest ręka na sercu pełna miłości 

Szczęściem jest czekanie na świt, by zrobić to jeszcze raz

Szczęście, szczęście...

Słyszysz, w powietrzu już jest nasza miłosna piosenka

Płynąca jak szczęśliwa myśl

Czujesz, w powietrzu już jest najgorętszy promień słońca

Biegnący jak uśmiech szczęścia 

Słyszysz, w powietrzu już jest nasza miłosna piosenka

Płynąca jak szczęśliwa myśl

Czujesz, w powietrzu już jest najgorętszy promień słońca

Biegnący jak uśmiech szczęścia.

Piękny tekst i niezapomniana melodia:)
Pamiętam jak zauroczona obserwowałam miłość tej włoskiej pary i słuchałam  ich największych przebojów.
Kochani, życzę sobie i Wam, abyśmy umieli zauważać szczęście w małych rzeczach, chwilach.
Moje SZCZĘŚCIE już smacznie chrapie,a ja cieszę się, że w końcu spłynęła na mnie tzw. wena twórcza i udało mi się nie zasnąć po dobranocce razem z moją Felicitą i skrobnąć tu słów kilka.
 Może wiosna  niebawem nas zaszczyci swoją obecnością?
Oj chciałoby się już buzię ogrzać w jej promieniach. Czas pokaże:) A tymczasem dostałam zdjęcia od Mamy, że wielkie szczęście spotkało drugą z naszych owieczek- Gosię.

Moja imienniczka-Monia wczoraj doczekała się bliźniaków:)Maja ucieszy się z maluszków jak pojedziemy do Dziadków:)

I buziak na DOBRANOC od owieczkowej mamy:)

Czy to prawda proszę panią......

Nie mam ostatnio weny twórczej i energii do pisania, ale wczoraj miałam dwie sytuacje o których muszę napisać.

Rano Maja zaczęła rozmowę o swoim koniu, którego już nie ma - zdechł biedaczek ze starości.

- Mamo, a gdzie jest Cezar jak umarł?- zapytała w samochodzie jadąc do szkoły.

No, co ja mam na to powiedzieć, jak tu rozmawiać z dzieckiem o śmierci, a szczególnie z Autystką?

- Cezar był już bardzo stary i umarł Kochanie- w swej naiwności myślałam, że taka informacja wystarczy mojej ciekawskiej.

- Ale gdzie on jest, czy  w niebie i patrzy na Maję z chmurki? - dopytywała się.

- Tak Słoneczko jest w niebie.- odpowiedziałam przypominając sobie, ze tak właśnie tłumaczyłam niedawno śmierć małej Majeczki Kropiwnickiej i bliskich z naszej Rodziny, gdy odwiedzaliśmy Ich groby.

- Z Bozią i Jezuskiem i Maryją?- nie dawała za wygraną.

- Tak Rybko, a teraz zmykaj na lekcje, szkoła czeka- powiedziałam zatrzymując się na parkingu pod ZPE.
- I koledzy czekają i Pani Ania i Dorota? I pójdziemy na W-F?- Chciała wiedzieć moja Pytalska.
- Tak Słoneczko, pędź szybko, ja się spieszę do pracy- poganiałam moją Latorośl.
Szybko zapomniałam o sprawie śmierci. Ale nie Maja, o nie..........

-Mamo, Ty umrzyj- powiedziała zadowolona Maja popołudniu, w drodze do domu.

- Co Ty mówisz kochanie, chcesz żeby Mamusia umarła?- zapytałam niesamowicie zdziwiona.

- Tak i będziesz siedzieć na chmurce i machać do Majeczki i Cezar też:)- odpowiedziała jak gdyby nigdy nic.....

- Ach, więc to tylko o to chodzi- odetchnęłam z ulgą.

Maja uwielbia obserwować chmury, ich kształt i to jak suną po niebie. Czasem ich kształt przypomina Jej jakiś kontynent lub postać. Ciekawe czy w swojej wyobraźni widzi na nich osoby, których nie ma już wśród nas?
Ostatnio poprosiła mnie bym zrobiła zdjęcie takim ciekawym chmurkom:)

Wieczorem wybrałyśmy się na zakupy do naszej ulubionej Biedronki.

Maja uwielbia jeździć wózkiem lub koszykiem miedzy półkami i szukać produktów, które zamierzamy kupić.

Dopytywałam właśnie kierowniczkę sklepu o stolik na łóżko będący w ofercie, kiedy nagle straciłam z oczu Majeczkę.

- Przepraszam panią, muszę dogonić moja Autystkę- powiedziałam  w pośpiechu pędząc już za Mają.

Tę samą panią spotkałyśmy za chwilę przy kasie. Patrzyła na znaczek Majeczki, sposób w jaki ustawia produkty na taśmie( równiutko, jeden z za drugim) i jak się cieszy gdy te jadą w kierunku  czytnika.

- Czy to prawda proszę panią, że te dzieci z autyzmem to są takie bardzo agresywne?- usłyszałam.- i że mogą chwycić za włosy tak, że im się ręka blokuje i wyrwać całą garść?

No czegoś takiego to ja w życiu o Autystach nie słyszałam, więc musiałam mieć bardzo głupią minę przez moment.

- Nie proszę panią, nigdy o tym nie słyszałam- odparłam i już musiałam pędzić za niebezpiecznie oddalającą się Mają. Stwierdzenie Pani z Biedronki zdziwiło i rozbawiło mnie jednocześnie. Jakież różne wyobrażenia można mieć w związku z Autyzmem.

No ale czegóż tu wymagać od społeczeństwa. kiedy zdarzają się sytuacje, w których lekarze wykluczają Autyzm, bo "dziecko przecież mówi proszę panią, a Autyści to tacy mocno zamknięci w sobie, nie potrafią komunikować się ze światem, proszę nie szukać dziury w całym"....................

Piękna, także bez wyrwanych ząbków:)

Dziś od rana na tapecie mycie zębów.
- Mamo, umyjemy razem ząbki?- usłyszałam z łazienki Maję.
Niby normalne pytanie, jednak przy niechęci Pszczółki  do smaku pasty i szczotkowania, wydało mi się wyjątkowe.
Oprócz smaku pasty dodatkowy problem stanowi trzymanie szczoteczki w dłoni. Rączka Majeczki jest jakby  "drewniana" i operowanie  szczoteczką w buzi nie jest wcale łatwe. Zbyt głęboko włożona szczoteczka powoduje odruch wymiotny, co strasznie stresuje Maję.
Kiedy weszłam do łazienki miałam  już przygotowany swój kubeczek, szczotkę i pastę.
Maja w lustrze patrzyła na swoje ruchy i naśladowała moje.
-Myj Mamo tak jak ja, najpierw kółeczka z przodu, a potem kreski z boku- Córcia wydała mi polecenie.
- Hm....., jakie fajne zmiany:)- pomyślałam uradowana.- Tylko skąd to się wzięło? Czyżby Tomatis tak pięknie zadziałał?
TOMATIS z pewnością też, bo od kilku dni( kiedy zaczęła 2 serię terapii), zaczęły pojawiać się nowe słowa i stwierdzenia bardzo adekwatne do sytuacji.
 Okazało się, że impulsem do mycia ząbków była  bajka na DISNEY JUNIOR, która Pszczółka oglądała po wstaniu z łóżka, kiedy ja odśnieżałam nasze złotko.
Muszę się Wam pochwalić , że wyjątkowo dzielnie moja Dziewczynka zniosła ostatnio wizytę u dentysty i wyrwanie lewej górnej jedynki. 
Nie mam ostatnio weny twórczej na pisanie, więc przynajmniej powklejam foteczki.

Z Babcią ELĄ:)

I z Dziadkiem MARIANEM:)

Nierozłączne DUO:)

Szczery uśmiech-Październik 2012

28 luty- byłam dzielna u dentysty:)

Jak SYMBOL

Wybaczcie, ale nie będzie ani śmiesznie, ani zabawnie.
2 dni temu dotarła do mnie wiadomość o śmierci Maleńkiej Mai Kropiwnickiej z Nowego Sącza.

Jej Mama prowadziła bloga o  Majeczce. Czytałam go od niedawna, ale zdążyłam już pokochać tę Dzielną Małą Pszczółkę, która na przekór wszystkim ograniczeniom walczyła o każdą chwilkę swojego życia.
W obliczu cierpienia i mnóstwa  chorób, które męczyły Jej maleńki organizm, nagle problemy moje i choroba mojej Majeczki, drastycznie się zmniejszyły. Już inaczej patrzę na pewne niedogodności, które towarzyszą nam na co dzień..Nie mogę przestać myśleć o Kasi, która swojej Córci poświęcała każdą chwilkę, była w ciągłej gotowości, by ratować Majeczkę podczas ataków padaczki, które niezwykle często męczyły Dziewczynkę, każdy Jej oddech oraz w każdej innej okoliczności..
Nie będę już narzekać na drobne niedogodności, spędzę każdą możliwą chwilę z moją Mają, co ostatnio schodziło na plan dalszy, bo praca, po pracy dom, gotowanie, zakupy........Na zabawę z Mają pozostawało już niewiele czasu....Uciekło mi zbyt wiele czasu...
Nie mogę pisać na blogu, bo wszystko wydaje mi się takie błahe i małe w obliczu śmierci Małej Majusi.

Majusia na swoim pierwszym spacerze z Rodzicami

Od wtorku nie mogę myśleć o niczym innym niż o Rodzinie Kropiwnickich, o Małej Majeczce i o tym, że są Oni SYMBOLEM ogromnej Miłości, cierpliwości, pokory i determinacji o lepsze życie swojej ukochanej Pszczółki. Wszyscy powinniśmy brać z Nich przykład, szczególnie my- rodzice chorych dzieci.
NIE ZAPOMNIMY O TOBIE  MAJECZKO!!!Śpij w pokoju Słodki ANIOŁKU!!!

Morze uspakaja i....rozśmiesza:)

Dzisiaj niezwykle krótko, gdyż całe popołudnie z małymi przerwami walczyłam o zmniejszenie plików video, by blogger ich nie odrzucił. 

Tak śmiesznie wyglądają nasze wypady nad morze.

Maja śmieje się z fal i na zmianę ucieka przed nimi, to znów je goni. I tak potrafi przez cały dzień:). 

Ale początki wcale nie były takie różowe. Maja kłóciła się z falami. Krzyczała na nie, próbowała zagłuszyć ich szum, czego efektem był tak przeraźliwy krzyk, że niejednokrotnie interweniowała straż miejska.....

Maja, morze i Pan KREDKA:)

Troszkę nas nie było na blogu, albowiem gościłyśmy u Kuzynki w Gdańsku. Basia wpadła na pomysł, by zrobić mojej Mamie niespodziankę i zaskoczyć Ją naszymi odwiedzinami w sanatorium.

Maja już od wejścia do pociągu mówiła tylko o Babci i kąpaniu się w morzu.

- Nic to, nie będę Jej na razie wyprowadzać z błędu tłumacząc, że zima itp.- pomyślałam.

Muszę Wam powiedzieć, że podróż w towarzystwie naszego znaczka jest nie dość, że miła, to jeszcze jest okazją, by móc zainteresowanym tematem Autyzmu wytłumaczyć czymże ten tajemniczy Autyzm jest:)Niespodzianka Basi oczywiście się udała:) Mama była wzruszona i  przeszczęśliwa, a Maja nie odstępowała Jej na krok.

Teraz kilka fotek  z naszego spaceru( filmików niestety nie udało mi się wstawić- blogger je odrzuca), a potem o Panu Kredce:)

 I jeszcze o tym, że to co dla nas oczywiste, dla dzieci z Autyzmem już nie...............
-Mamo, to nie jest ręka?- ni to stwierdziła ni zapytała Maja przyglądając się niezwykle uważnie figurce stojącej w pokoju cioci Basi.
- Nie Córciu, to nie ręka - odpowiedziałam bardzo mocno powstrzymując śmiech.
- Ale Mamo,  a to nie jest noga?- znów w tym samym tonie wypowiada się moje 7-letnie Dziewczę wskazując na okazałe przyrodzenie figurki.

- No ciekawe jakiego sformułowania użyje do określenia nie-ręki i nie-nogi.......- myślę sobie czekając na rozwój wydarzeń.
- Mamo ten pan ma duży brzuch!!!!!!!!- wybucha śmiechem Majeczka i dodaje:
- A w brzuszku jest dzidziuś, mała Dorotka?
- Nie Kochanie, panowie nie rodzą dzidziusiów- odpowiadam uspokojona już nieco, że temat zszedł na inne tory. Nie na długo, bo zaraz dowiedziałam się co TO jest:)
- A TO, wiem -to jest kredka!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!- Jaka dużaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!- oznajmia nagle zadowolona z siebie Majeczka.
Chyba nie muszę dodawać, że omal nie pękłam ze śmiechu.....
Nie wyprowadzałam Jej z błędu, bo na takie rozmowy mamy jeszcze trochę czasu, ale nadziwić się nie mogłam, że można pewne rzeczy widzieć tak bardzo inaczej.
 Dziś rano, żegnając się ze wszystkimi Maja dodała jeszcze :
- Do widzenia panie Kredko, Maja jedzie do domku!
I tak oto drewniana figurka od dziś nazywana będzie przez całą rodzinę Panem Kredką i z pewnością będzie akcentem humorystycznym niejednego spotkania towarzyskiego:)